声音简介

大家好,我是康玉,复旦大学附属妇产科医院,也就是红房子医院的妇瘤科主任医师,博士生导师,在妇科肿瘤的抗癌一线工作了20多年了。在这20多年里,我亲眼目睹了很多生离死别,也见证了不少生命的奇迹。在这个节目里,我想从一个女儿、一个妻子、一个妈妈的角度,来和女性朋友们聊一聊有关妇科肿瘤的那些事儿。

 

大家都熟悉的好莱坞著名影星安吉丽娜朱莉,她的母亲因卵巢癌过世、姨妈因乳腺癌过世,她自身也携带有乳腺癌易感基因1BRCA1)突变,因此她在2013年接受了预防性双乳切除术,2015年又切除了双侧卵巢和输卵管。当她在时代杂志上发表感言,孩子不再会担心因为乳腺癌卵巢癌而失去妈妈,一时间让很多人为之动容,同时也有很多的人在质疑,这种做法到底可不可取?

 

再来说说我身边的一个病人。

2020年疫情爆发的隔绝期刚刚过去,我就在门诊看到一个熟悉的身影,小美。在过去的两年里,小美陪着她患有卵巢癌的姐姐进进出出我们医院化疗病房很多次,姐妹两个形影不离,40岁不到的样子,总是打扮得青春洋溢。在每次化疗之前,病房里也少不了两个人的欢声笑语,而且小美会把姐姐漂亮的假发梳理整齐摆好。查房时得知两人的妈妈在两人很小的时候就因为乳腺癌过世了,于是我们给姐姐做了基因检测,发现了一个可以遗传的乳腺癌卵巢癌基因BRCA1,在治疗的过程中,我曾多次提醒小美也应该去做一下这个基因的检测,理论上她也有一半的几率会和她姐姐一样,但每次她都笑笑,总觉得自己不会那么倒霉吧。去年疫情时,小美有些腹胀,也没有在意,今年初去消化科一检查,发现已经是一肚子的腹水,再到我门诊时,肚子里已经长了一个十几公分的肿瘤,晚期卵巢癌!记得那天她拿着报告,眼里噙着泪光,欲言又止,我眼见新的一轮惨剧再次上演,又一个家庭从此脱离了正常是生活轨道,心里特别不是滋味。

 

其实如果小美能更早了解到遗传性肿瘤的风险,在现在的医疗条件下,可以通过预防性切除等方法避免肿瘤的发生。这也就是我来到这里的初衷,借助喜马拉雅的平台,把这些遗传性肿瘤的信息传递给大家。

 

随着精准医疗时代的到来,人们可以通过基因检测等手段来了解自己的遗传信息,发现潜在的疾病威胁。但很多人可能会因基因检测结果而紧张和惶恐。

 

我见到过很多妈妈担心自己的肿瘤会遗传给女儿而深深自责、夜不能寐;

也见过女儿一边害怕失去患病的妈妈,一边又担心自己也会像妈妈一样,结果得了应激性焦虑症,几度失去了活下去的勇气。

有些亲属在基因检测前就惴惴不安,到得知有突变后又惶惶不可终日,甚至有健康携带者,一听说自己有突变基因,立刻连班也不上了,每天都担心自己要得病了。还有通过检测得知自己患病风险很高,但偏偏又讳疾忌医,不能提也不愿提,只是在每次单位体检后轻轻的松了口气,庆幸检查报告还是健康。

 

他们内心的忧虑无处诉说,甚至连亲人都不敢提及,生怕被人嫌弃,只能偷偷从网络上搜索获得一纸片语的解释。甚至我有个医生朋友,自己患了乳腺癌后也走了很多弯路,她一直感叹,正确权威的科普知识真的太少了!

 

如果他们能了解到遗传,得到正确的风险评估和预防的指导,相信他们会比别人更加幸运,因为老天在堵了他一道门的同时,给他打开了一个大大的天窗!通过对已知基因的了解,他们有更多预防的机会和治疗的手段。

 

通过这个节目,您可以了解到遗传性肿瘤领域最新的专家共识和临床指南,了解到肿瘤和遗传的基础知识,如何发现,治疗,预防,以及如何不遗传给下一代。

 

由此,我们红房子医院和喜马拉雅联合发起“红橙行动”,呼吁女性关注遗传筛查,降低妇科肿瘤发生可能性。我也邀请了我曾经的病人或者家属来分享他们的抗病故事。他们都是红橙行动的健康传递者,传递知识、力量和爱。听了这些故事后,您也许会释然,不再孤单和惶恐。我们需要对肿瘤会遗传这个问题加以重视,但不要过分担忧。只要注意到了,就可能防患于未然。

 

希望大家能为自己听,为自己的将来听,也为自己的父母、姐妹、子女及其他亲友听。多一个人了解,就可能会少一个人痛苦。

 

最后,我是康玉。我呼吁:健康传递,关爱身边女性,关注家族遗传性疾病预防,从我做起。


1371015celk

节目真的很好,感谢医生们的无私奉献,普及健康知识是最好的预防手段,听节目学到很多知识,太棒了

回复@1371015celk
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其他用户评论

听友336458318

主播康博演讲精湛,剖析问题清析细腻,使人受到一定的启迪受益匪浅👍👍🌹🌹🤗

芷水水

多普及知识,这是每个女性最需要的,功德无量

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