罕见的生命

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罕见病通常是指发病率比较低的疾病,全球有7000多种罕见病,80%以上为遗传性疾病,95%的罕见病没有有效治疗方法;中国有2000万的罕见病患者,仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断;全世界为数不多的罕见病治疗药物中,只有30%在国内上市,而绝大部分的已上市药物,患者家庭都无力承担。”罕见”并不罕见,每个人都有命运与共的概率。

当你点开这档音频栏目的时候,你将聆听到6个与众不同的故事,它们是6个生而不凡的人的亲身经历。这些故事不仅仅是关于罕见病和残障的,在他们的讲述中,你还将看到人与自己、他人以及世界是如何相处的;这里面也不仅仅只有病痛带来的对生的迷茫和对死的恐慌,更有自我成长的自爱和互相帮助的大爱。生命最本真的东西,从来都不会被任何浮华所掩藏。
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