声音简介
播讲:邢霞
后期:黄念
【故事简介】
1998年,8岁的小嫒双手莫名红肿——她患上系统性硬皮病。父亲办理了停薪留职,妈妈放下工作,带小嫒四处求医。 小嫒的身体日渐消瘦,手指渐渐不能完全伸直、握拳,无法抓握、捡起细小的东西。
父母的朋友开始劝他们放弃小嫒,“趁年轻,你们再生一个娃娃吧。”
父亲告诉小嫒:“你永远是老汉儿最骄傲最优秀的女娃儿。”
在校园暴力的压迫下,她确立了自己的职业理想:成为一名充满正义感的老师。
但教师资格证体检时,小嫒因为怪异的长相被拒绝,院长说:“你可以去办一个残疾证,让残联给你安排一个轻松的工作。以后,就不要抱有其他期待和想法了。”
这句安抚轻易摧毁她建设了26年的自信心。
2016年小嫒的病情复发,全身关节都痛,连穿衣、走路都需要家人来协助完成。
在偶然参加的一场罕见病活动上,她第一次知道自己所患的疾病属于罕见病,在会上分享自己的经历时,站在演讲台中心位置,看到台下病友们鼓励的眼神,她哭了,眼泪滚烫,从脸上划过。她忽然接纳自己了——或许硬皮病一辈子不会治愈,她要和它相伴终生,但她不再害怕。
自此,小嫒开始投身公益,一腔热情的她,直到面临人手、场地、经费等现实问题,才意识自己想得太简单。在做公益的过程中,也不断面临着别人的质疑与发难。尽管困难重重,小嫒依旧坚持前行。
人生历程中,遇到磨难时,该怎样去面对?聆听小嫒的生命故事,感受她的不凡人生,在她的故事中,也许你能找到自己的答案。
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