声音简介
播讲:白介
【故事简介】
1983年,他出生于一个农村的普通家庭,一岁的时候,身体总是有出血点,皮肤总是青一块紫一块的,辗转多家医院,五岁时,才在北京的医院确诊患了血友病。血友病?父母都没听过这是什么病,只是听医生介绍说这是一种很罕见的血液病!动不动就关节出血,淤血充满了整个关节腔,明生在讲述自己的童年时说,“那种疼痛感,至今回想起来都让人不寒而栗!记忆里,我的童年基本上都是在疼痛中、求医中以及妈妈的背上度过的!”
小时候上学也是三天打鱼两天晒网,疼了就在家,不疼就去学校。就这样,学习也跟不上了,“现在回想起来,当时不疼也是不想去学校的,同学都用异样的眼光看我,也都说别跟我玩儿 流血止不住,这总让我感觉被孤立了一样!”
后来,接触到网络,知道了还有很多血友病病友,病友们互相倾诉、互相鼓励,让生活慢慢地有了点希望,心态也好了很多。他跟大家一起去上访,寻求新药能进医保、用药能报销、希望身体能不再受疼痛折磨。
“对于我们来说,好日子来的时候就是能用上特效药的时候,那种喜悦是说不出来的,我们病友在一起都哭了!”他说出了病友们的心声。在自己的成长过程中,明生也慢慢地尝试去帮助别的病友,陪他们从阴霾中走出来,他说,“我希望大家都越来越好!”
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