急淋白血病的治疗经历和康复经验分享

电影们。大家晚上好啊，我先自我介绍一下啊啊，我是内蒙古齿红市人啊，我叫王延东啊，我是患者王柏辉的父亲啊。在这个平台啊，在这个今天呢哈，这个咱们讲座的平台啊啊，我想我想为咱们群里的评论们分享一下患者王柏辉的治疗经历和康复经验。啊。这个王柏辉患病前呀，这个感觉身体啊特别的无力啊，完走路呢也特别累，完那个后来呢腰疼就是疼的呀，接连几天呀，就是疼痛加剧是吧，就是无法站立行走啊。最后就是没有办法啊，就是我们也是带着孩子到市医院，到我们池峰市医院做了多项的检查。那那个在我们市医院啊做了这个多项检查呀啊也没有做出什么，就说是有效的，就是这有效的结果没检查出，就说有什么病因完之后就是最后有发现有幼稚细胞啊。最后有人做了古穿，做股穿。

做股穿之后，就是经北京北京大学人民医院确诊为急性淋巴细胞性白血病。这个当时这个当时啊，确诊就是这个，直到病情以后啊。说句心里话啊，我挺接受不了这个现实的，因为八岁的孩子正是花季儿童，是吧？就是一切本身那么的美好，说怎么会得这个病呢？就说是残酷的现实，但是我也只能默默地接受，没有办法呀。完之后确诊病以后呀，这个医生说啊，这个西医啊，西医的大夫就说啊，必须通过化疗治疗。这个化疗院用上以后呀，这个有骨髓，骨髓，这个一只漆说这个血向下降，这个太低时啊，需要数学，还要数学求满。因为这个怎么说呢，就是化第二个疗程的时候啊，化疗期间啊有一定一定的风险，也特别特别危险，所以说是当时的孩子也特别特别受罪。

嗯，我曾经啊，就是这十多年以前，就是在我的记忆中，是吧啊，我家孩子八岁得的病，就说九岁那年他就是八岁得完病之。得病之后就开始进行化疗，说就是在化妆期间还要遭的罪。严就是，可就是我的不敢也就无法表达嘛。真是无法表达。因为在我的记忆中啊，就我家孩子王柏辉然啊，一换疗，他的头发全部掉掉没，就是一上流的时候，一下流，刚刚要长出一点儿头发的时候啊，这个一到化疗时候就是全部掉了，就是我们那时候嘛，就是一做骨穿，一做就是那个做各项骨穿，做各项检查的时候，特别特别，还要遭罪，就是化疗，化疗期间特别特别受罪就是这样画第二个流程的时候啊啊。雪球板特别低，就是孩子鼻子出血。

当时啊，当当时是晚上，大人也不知道完了，这个血就顺着个鼻腔流到胃里，完了，第二天早上的时候，孩子起来时候，大口的血就从口里就往喷出来。哎，当时情况是非常危险，当时就是啊，办公室，我对象在那个那个医院里陪着孩子，就是说化疗这段时间呀，因为我我也正在上班，没办法因为这个啊，怎么说呢，就一到医院呀，咱们秘书吗，一得这个病啊，一治疗啊，就说这一换流什么就是这个费用啊。可想而知就是花多少钱，我就不从咱们群里说这个多少钱的数字了，但是肯定是少不了都咱们因为得这个病人啊都知道。所以说当时就是是那个第二天早上呢，孩子就起来的时候呀啊，非常的危险，真是就是医生马上进行进行就抢救措施是吧？当时就是，是啊，也就是联系这个耳鼻喉科呀，医生呀，也给孩子，就是经过止血，给孩子完了个数血，数血摇板和血完了啊。一系列的抢救措施，使使孩子使王柏辉呢度过了危险期。那会儿那会儿真是哎呀，让人怎么说呢，感觉到就是我没说嘛，就是那个心情。真是嗯，可怜天下父母心呀。嗯，就当时我在家里，我对象通知我之后我都不知道。

当时啊，就是我也是打着车到我们市医院到去就是那个那种心情，就是无法跟大伙儿有数吗？啊，就是化疗的时候啊，每一个疗程就是孩子，每个疗程都经历磨难啊，但是你一次次都是，也都是安全度过了了，就说是这个，我们说嘛就说是啊，非常的干行，就说是咱们就说这个西医化疗是非常非常危险的。哎呀，完到第十个疗程时啊，就是检查啊，孩子已经复发，就是检查，复发就说是在复房，就是后儿连续换了三个疗程的时候。血项恢复，恢复恢复期妹妹怎么妹，怎么就是怎么就是恢复，怎怎么怎么怎么长，就是后面又连续换了三个楼，也没见到什么就是太好的效果没有。就是说怎么怎么就是缓解呀，这个那个的没有完，然后这个那个西医的大夫就说是复发了，而且就是呢啊，孩子已经产生身体，产生内肉了，来呢就是对我们家长呢就说呢啊，建议就是让我们到我们北京去，到那个中华骨髓库，就是匹配骨髓去到这个北大医院完之后就是这个这个就是做骨髓啊。这个培育器非常厉害。另外就是给孩子做移植啊，孩子那会儿也小呃，另外啊，这个移植的花费啊，非常非常高啊。说心里话对大伙儿说实在话，那会儿家里也没有钱了是吧？就说已经到一定程度了，换了十三个疗程，这个化疗的费用是非常非常高的，就是连袖画了十三个瘤啊，怎么说呢，给孩子也画成了内药的身体，也就是啊，产生了，就是身体已经就是做必须的做移植那种程度了。就是这个做遗址啊，因为孩子也小，所以说呢，这个就是是他的培育期，也是非常非常危险的，后期也排业非常很，就是很难，很难度过。

比如说这是这么大点儿孩子的时候，咱们当然有的时候就是啊，做就是做的，做那个做完骨髓移植是不是完之后有的过不了。排育期那不太多太多了，吗？是不是而且这个排期人非常非常受罪是吧？这就是这就是西医是不对？白血病这个化疗最后给咱们的病人带来的多么大，多么大的痛苦，我在这里讲，并不是说我赔一西医，是不是咱们也得中西医结合是吗？啊，咱们也得就是。是啊。怎么说呢，动化疗真是化到缓解的时候是吗？我建议咱们用这个中用绝对是错不了的啊。后来啊，这个医院的大夫啊，就说是还是让我们继续化疗啊，就说是你如果不做移植的话，还要继续化疗，而且就是对孩子这个继续换疗风险更大。所以说内功我们也无法选择。嗯，这个，当时啊在在这个就是我们市医院住院的时候呀，这个病床上经常有人发现呢，咱们治病的就是个书籍啊，当时正好看到这个啥呢，我看到了，就是在也是市医院这个病床，就发现就咱们这个延强医院啊，有白血病患者的新生之路的这本书是吧？就这本书里面有许多关于各种白血病的知识，是吧？也有就是康复者的心声，就是是自述和这个康复患者呢，就是新生的计时吧。我就看了这本书后，真是啊，在我的心中给我们真是点来了一道希望。

希望之光。这个后来啊啊，我们我没说嘛，原来我曾经也说过，那会儿孩子已经就说是已经化疗的，化疗到那种程度了啊，最后要做那个骨髓移植了。我那会儿就是坚定一个信息，不让孩子做骨髓移植，反正我对象我俩也是都有，都是共同一个观念，就是不给孩子做移植因为啊孩子也小。另外也将来也没有那么多钱做骨髓移植。是我那会儿补水移植的费用达到22万多勾达到啊。所以说呢，就说我们呀，就是经过我和我对象，我俩的商议决定，你就是想要走，找个中医啊，来，就是那会儿就想找中医来吃，这个中医我来试一下。那会儿你说句心里话，就抱着一个试试的态度啊，就是所谓啥呢啊，所谓咱就说句不好听的话，就是死马当活马医嘛啊，就是已经到了一定程度了，什么孩子已经化瘤，化到一定程度了，做移植也做不了，那完之后就就是抱着这么一个心理就要做。就是是，就是来吃中药，就想要试试，就是试试吧。那于是呢，就是我拨通了咱们医院的电话，也是咨询了咱们这个，咱们就是这个延强医院，就是这个怎么走的路线，还有就是说怎么治疗的，这个啥个方方案，就是有一定的方案，咱们这个医院就这样完之后呢，我们还有带着病人的需要，这个带些个什么资料啊，啥的完之后，就这样我都咨询完之后，啊，带着我的对象领了我们孩子这个王柏辉啊。

那会儿完之后到的咱们延强医院，我那个在我没记错的情况下是在2010年，就是六月底，这个股穿结果除了还是就是没有缓解。来雨设就取月除呢。啊，我和我对象呢。对了，对了，孩子完，那个带着孩子就是到咱们医院所要的化验单，来到医院就说是怎么的完成。那会儿到了咱们延强医院之后呀，咱们延强医院的工作人员呀，先给我们呀登记，做了登记完之后排号之后吧，就是咱那会儿我没记错的时候，那会儿是周六正正到的，医院完之后让周一周一嘛，咱们就是是那个周一早晨完，周六周日咱们医院休息完，那会儿呢啊，我周一走上，因为那会儿孩子得病呀，就是几乎啊，因为就是这个啊，治病的就是父母这个心急啊，就是我那会儿根本就成宿，几乎睡不着傻觉，就是早上三点多钟，周一的早上三点多钟，我就到咱们延强医院去啊，就是排队，那会儿都排号嘛，我就到那去等候，没想到到五点多钟的时候啊，我的身后就是有好几十人排队，好几十人，因为当时啊我是第一位啊，第一位就是给孩子看病，心急嘛是吗？啊完之后那个再就是啊，排的第一，这都还咱们工作人员，大夫都上班儿之后正在看病的时候。

就是我才发现咱们延强医院的大夫特别特别的，真是特别特别的负责的。那会儿是接待我们的医生呢，是咱们延强医院王瑞医生啊，就是给孩子，一开始就是给孩子，也是给给我们孩子那个号脉看舌苔是不就是看那个化验单。非常认真的询问完了，又是给我们孩子，就是开药方后经过咱们黄院墙，黄院长给号卖，也就是开完用房后确认确定，确定左右。这个咱们燕强医院的每位医生呀，对患者真的都非常的认真呀啊，说句心里话啊啊，当时我真是内心的，真是看着真的，看着很真，真是那会儿看到的希望了。告诉我们怎么都怎么忌口是吧，忌什么食物哎，多吃什么清淡的食品啊。或者咱们医院大夫也告诉咱们定期的检查血项是吧？填怎么填人体采集表，按时吃药，说身体有不舒服的时候啊，及时与与咱们医院大夫联系。是就这样，咱们延强医院的大夫特别特别的负责任。咱当时呀，那会儿呢啊，我记得就是说黄长啊，就说还安强黄长给我们开的药呢，开了好像是40天的药，40天内有完。

我们回来以后呢，就是按了医生的遗嘱按时服用什么，就说是啊，这样，哎哟，不对，我两个月是两个月的用那会儿开两个月的药。开两个月的药是吃40天左右。哎，对，这是做，只是40天左右。做这个股传检查，原始细淋巴细胞是1，完全缓解，这是一点儿错，不太有的。因为什么呢？因为我们孩子就是在制成，就是在那个西医化疗的时候制成内用的时候，就是已经就是要让我们做骨穿移植的时候。孩子复发到什么程度呢？他的淋巴细胞已经达到5.5，已经5.5，那会儿在吸烟，讲是吸烟，讲是全部身体全部复发，全部复发啊。所以说呀，就是啊，那会儿完之后又是咋的，就是他的全身已经复发这个西洋洋完之后，咱们那个延强医院，就是王柏辉去吃咱们那个延强医院的药。以后呢，就是用了这个，咱们这个就那会儿是么？有什么呢？有那个中药胶囊啊，清热扶正是么？还有这个中药，就是那个那个，那叫什么，那叫去白胶囊，气白酒囊，它有去白胶囊，这个这个那个这这些个药物全是这咱们这个就是咱们医院的中成釉啊。

完吃了40天左右再做骨传结果就是原始淋巴细胞呢，就1完全缓解到2010年9月九月份呀。九月一开学的时候，孩子就上学了，哎，就在学校嘛，因为有孩子就是玩儿啊，学习啊，孩子的心情肯定会好，就这样似的。而且呀，孩子每天都按时吃药啊，是吧？身体有不舒服的地方完，就那个天文气采集表，把这病情呀，马上给咱们医院发传针。那会儿咱们就是我们，就是头十多年前呀，就是传真，全是来回的，就是那个发传针呀，往咱们医院和咱们医院联系完，就是医院按时给开药和调药，就这样呀，啊，就这样，我们和医院呢，积极的配合是吧，配合治疗完了，那个孩子也特别配合，因为那个孩子小嘛，也挺听话。我们我们家的王柏辉完之后他也后来他也大了，知道他这个病情有多么多么的就是多么严重性吧。危害性有多么严重，然后他也自己也是，就是也特别，他也自己也真的特别勇敢，特别努力，就是经过我们的共同努力啊，孩子啊，真是那个坚持了多少年呢？坚持了九年吗？是吗？九年，九年多，吃中药坚持了九年多。所以说我给咱们穷人的兵友啊，怎么说呢，咱们必须得有一科上有一个坚持的心。

哎，咱们必须得坚持。不用说，不用以为说我今天吃中药了，说我吃个一个月两月见效，那不可能的事儿，是吗？咱们坚持绝对有希望啊。经过了，就是我家孩子啊，就是得病啊啊，这是我亲身体验啊，我亲身体验，我总结了几点，这个我总结了第几点啊，也是我给大伙儿咱们病友们的建议啊。呃，这个咋呢？一，必须得配合大夫，咱们这个医生啊，就是积极治疗，这个必须有一个啥，有一个好的心态，什么这个饮食生活要规律，哎，保持好的心态，保持乐观的情绪。什么啊？三呢，坚持保持锻炼，保持锻炼身体，这个，这个，这个其实挺主要的，是不就和咱们咱们这个情人的徐姐吗？就是徐姐，不是您看您现在自留的特别特别红，是不咱们群里也有很多很多的例子啊，我呢就是是讲解这么多啊，我也想就是在那个进入这个平台啊。是吧啊，那个就说是啊，我也就是进入这个平台啊，就是想要借了咱们延强医院的，就说是真身啊，咱们延强医院的大夫对病人特别特别负责任。

而且也想要为就是咱们这个延强医院，就是我也想宣传宣传这个，因为这么好的这个病例就是我们孩子。真是咱们白血病治疗的希望是。有的人说就是非常非常渺茫，但是我认为有咱们延强医院在是吧？那个怎么说呢，咱们咱们有就是报这个就肯定是有希望的，不要说医得了白血病了就怎么怎么的没有希望了。不要不要那样似的是吧？这个病绝对有希望得有就是。怎么说呢，咱们的得就积极去配就，这就是和贷方积极配合，贷夫去治疗，肯定会有希望的。嗯，现在呢，我们什么经过那个咱们延强医院，那个就是黄院长啊，和咱们这个那个医院的全体医务人员和大夫呀。真是就说是我们孩子已经彻底治愈了，彻底治愈了，就说是已经治愈了三年多了。治愈三年多了啊，去年是上了大学了，恐大学了，已经什么口的，它也是口的，就是河南中医大完之后呢，啊，在这里啊，我想就说就是我要对于我们全家人啊。

呃，像黄岸墙，黄暗装及咱们医院的全体全体医务人员，就是诚挚的谢意，说，感谢这个黄强黄院长先生，还有所有的医生和医医务人员啊，给了我家海鸥的第二次生命啊啊，感谢咱们那个延强医院，就是所有的医生啊和医务人员用这个精湛的医术和高尚的医德。是吧？就是是能给咱们患者有白血病的朋友带去一份儿福音，是吗？啊，最后呢，我在群里啊，祝咱们病友们都早日康复啊，是吧？就是说得这个病不要紧，咱们要用一颗平常的心去面对现实，什么这个情绪，价值观也非常非常重要。这个咱们不要有说得了病了有怎么怎么干好的情绪，不要这样似的，因为有咱们延强遗愿的啊，我就希望咱们病友们那个都哎，都总是康复嘛，因为我这个学的也有限啊，那个希望咱们群里的病友们呢啊，多多的包含点儿完，我呢也不怎么会说啊，也希望咱们病友们啊，在群里呢说望多多沟通啊，咱们就是在进入这个平台啊啊，我希望咱们病友们早日康复，因为呢啊，这是这是好事儿，是不？咱们就别说说救人一定要胜造七级浮屠呢，咱们这个这个因为有不少这个就是像咱们这个白血病啊。他不就是化疗就是最后一个人就是说句不好听的话，人财两空呀。那样的不熟，真是不熟啊。我挺为真是，就是那些人都挺可惜的，为啥我就想要就咱的平台，我想要把这个王柏辉，这个这是在我身边真实的事迹向大伙儿呢。

啊，说一说我的心声，是吗？