我不仅想要他活下来，还想让他彻底摆脱这个病
故事FM 第 557 期
徐伟的孩子颢洋患了一种发生概率仅在5万到25万分之一的遗传性铜缺乏罕见病——Menkes综合症。为了延续孩子的生命，高中学历的徐伟从零开始了解Menkes综合症，甚至铤而走险开始了自己制备“药物”的过程。
/Staff/
讲述者 | 颢洋爸爸
主播 | @寇爱哲
制作人 | 佳文
声音设计 | 孙泽雨
运营 | Yoyo 冬冬
特别感谢 | 八点健闻记者陈鑫
/BGM List/
01.Story FM Main Theme - 彭寒 （片头曲）
02.going under- 彭寒 （确诊）
03.Wood Writing Session （制作）
04.X的组成关系- 桑泉（片尾曲）
蛋解粉丝
置之死地而后生
自由的洛克09
自助者，天助之
liuwei_kr
一个高中生父亲，为了孩子把自己逼成了科学家，这就是爱的力量！
信念豆丁 回复 @liuwei_kr：
高中学历的父亲，
1365280hlzp
非常敬佩浩阳的爸爸为救助孩子的十足勇气。我盼望小浩阳病情能控制以至康复。 我最近在收听喜马拉雅节目时知道：华大基因公司研究基因，CEO叫尹烨。尹烨在喜马拉雅“天方烨谭”做节目。不好意思，我只知道这么个信息。
Habsburgs 回复 @1365280hlzp：
他应该已经接触过了吧，业内行家
王大瑛子
千万不要把药卖给病友，否则药监会介入的，可以分享经验
东篱哥 回复 @12隐喻：
如果你的孩子也有这种病呢
12隐喻 回复 @东篱哥：
不得不说你真无知
arlene求变瘦 回复 @东篱哥：
不要道德绑架
曈昕sunny
中国的好父亲。！还记得故事FM。很久以前也报道过一个得了罕见病，孩子的父亲。他们家庭的选择就是直接放弃。这么一比较。这位父亲简直是太牛了。值得敬佩。！
雲海听涛 回复 @曈昕sunny：
主要还是组氨酸铜好做了
听友80216055 回复 @曈昕sunny：
不同罕见病制药难度天差地别
15336678txu 回复 @曈昕sunny：
个人性格能力各不同，不能说有些放弃的父母就不爱孩子，自己制药瘾性的危险也很多，但这位父亲确实很让人敬佩，祝孩子早日康复！