Ian Quillen 从中学起患有构音障碍, 现在是一名ASHA执业言语语言治疗师。Ian对口吃很感兴趣并一直参与并支持口吃社群活动。
在访谈中，我们聊到了以下话题：
Ian 自己的言语障碍及接受治疗的经历
口吃和其它言语障碍的异同
如何面对言语障碍带来的情绪和心理上的困扰
对口吃的认识
作为治疗师的角色
对口吃者的寄语
Ian：我的名字是Ian。我是一名言语治疗师。我在这个领域工作了一年半。在工作中，我喜欢和有口吃的人群打交道。我和我的两个姐妹出生在一个多文化融合的家庭。我的妈妈出生于香港，之后她移民到加拿大，然后又去了美国。我的爸爸出生于美国。我是混血，半个美国人，半个中国人。我从初二开始，然后整个高中，一直到大学第四个学期都在接受语言治疗，从那以后我便立志成为一名言语治疗师。
佳：我们节目来过一些言语治疗师， 但你是第一个中美混血的言语治疗师。可以和我们分享一下，你为什么要去接受言语治疗吗？
Ian：当然可以。我在十二岁，也就是初一的那年，我的父母开始发现我在行为上发生了一些变化。其中之一是我讲话开始变得很不清楚。在学校，老师向他们提到我写字也开始变得很乱，让人看不懂。最后的引爆点是我的父母看到我在用手做事情时，手会颤抖。有天晚饭，因为手抖，我连拿刀叉吃饭都很困难。然后，我的妈妈，她是一名医生，带我去了医院。
几个月以后，得知我患有的是遗传性疾病，威尔森氏症。简单说，就是我没法代谢饮食中的铜。长年累月，这些铜在我的肝和大脑中，特别是基底神经节累积。基底神经节是大脑中负责活动的部分，比如，开始活动或者停止不想要的活动。铜的沉积影响到任何与活动相关的事情，比如移动，讲话，写字，这些都需要精确地控制你的肌肉。我走路甚至都受到了影响。这一切都发生在我十二岁，上初中的时候。我不得不接受言语治疗，来重新学习怎么说话。
到了大学，我开始接触中风人群，中风后，他们的语言能力受到了影响。我有接受言语治疗的经验，我想我也可以从事言语治疗的工作。我想我可以成为这些人人生旅程的一部分，帮助他们成为最本真，和最想成为的人。这就是我重返言语治疗领域的经历，数年后的今天我成为了言语治疗师。
佳：我感觉在我从事言语治疗之前，我以为口吃是可以发生在一个人身上最不幸的事情。后来，和一些其他的语言障碍比，口吃不算过于特别。好多口吃的人，依然还能说话，不过说出来一句话用的时间较长。像你这样的状况，它几乎影响到你生活的每个方面。你觉得口吃和你经历的言语障碍有什么不同呢？
Ian：当我们说话讲话时，在话真正从我们口中说出来之前，首先，我们需要去构想要说的词句，这决定了说话的语言。然后，我们会安排说出这句话需要的嘴部的动作，最后执行这些动作来真正的把话说出来。从言语病理学的角度，我们把这样的安排和执行看做对肌肉的发动机理。有些人在安排动作时有困难，比如要怎么动你的嘴、舌头和嘴唇从而让话讲出来。这种在安排语言动作阶段有问题的病症叫语言失用症。如果安排语言动作的部分没问题，但在执行语言动作阶段有问题的，我们叫构音障碍，更严重的叫失语症。我患上的就是构音障碍，它影响到我执行讲话动作的能力。
在我接受的言语治疗中，大部分的重点被放在重新学习如何做这些语言动作，比如如何发出某种声音或者词语。在我高一最开始的那段时间，我真的是每天都在学习怎样发出某种声音。我记得，“our”对我当时很困难。随着我的努力，我逐一攻克了词语、短语、句子，最后是对话。然后，治疗的重点转向了让我如何接受这样一个现实，说话对我来说再也不是自然而然的事情。我不得不非常专注的去说话，如果我不那么做的话，我讲话又会变得不清楚，别人很难听懂。
我经历了很多挣扎，最终妥协于这个现实，我的说话有这样的缺陷，它就在那儿，逃避不了，会永远在那儿。我想应该不会有方法完全治愈我的构音障碍，因为它是由遗传引起的。经过这些年的言语治疗，我恢复了一些，但是问题还在。之后大部分的治疗都是在帮助我接受这个现实，带着它生活下去。
对于口吃，你可以看到一些共性。当我们治疗口吃者时发现，口吃不会自然而然的消失，特别是随着年纪的增加。我们会找一些方法让口吃者的交流变得容易一些，比如一些讲话技巧。同时，我们也在口吃者的内心感受上着手，帮助他们处理关于自身或者外界对他们口吃的负面的想法和情绪。
口吃和构音障碍的一个共同点是，他们都会伴随患者很长时间。对于这样的患者，你需要帮助他们克服由语言障碍所带来的对讲话的影响，并帮助他们处理随之而来的其他困扰。所以，不管是口吃，还是我患上的构音障碍，问题不仅仅是讲话本身，还有因为讲话的困难随之而来的一切，比如在某些场合不想说话。就拿我来说，我讨厌打电话。看不到和我对话的人，没法真实的感受到对方，使得我在电话里说话很困难。总结一下，我认为在总体目标上口吃和构音障碍有一些相同之处，但具体治疗的方法是不同的，用于缓解讲话的技巧也是不同的。
佳：对于口吃的人，至少我是这样，情绪的问题占主要因素，我不想看起来和别人不一样。听完你12岁之后就不得不接受的那些治疗，我平静了许多。你每天都必须经历这些困扰，真的很艰难。你是怎么化解这些情绪和心理上的困扰的呢？
Ian：好问题。高中时很糟糕。多年后和我爸妈聊起，他们告诉我高中大部分时间我都很愤怒。其中最让我沮丧的是，大多数人在没听懂我说什么的时候，会给我提意见，比如深吸一口气，慢点说，再来一遍。我现在回想起来，那种感觉很糟糕。当我上了大学，大学时我也在接受治疗，我突然开始明白，对我来说，交流是没法做到完美的，连一天都不行。我放弃了想完全变回我得病之前的状态的想法了。我正视了我自己，总会有那么几天，我的说话会很不好。别人可能听不懂我说啥，他们可能会让我重复，我也许会尝试一些语言技巧来缓解，但可能没用。我坦然了，糟糕一天也就是这么一天，明天，我会按下重启键，重整心情，迎接新的一天。交流对我来说永远不会是完美的，即便我在这些年的治疗中学习了很多技巧，但让我在所有场景和所有人交流中都使用是不现实的。这也意味着，总有一些时候，我说话是不清楚的。我尝试接受。这不表示，我会喜欢它发生，但一旦它发生，我可以很平静。我把每次对话当成一次新的对话，每天当做新的一天，不去想之前的失败，如果说不好，那就说的不好，没关系的，还有机会重来。
我不知道这些和口吃者的经历有多少相关，但对他们总会有帮助。每次说话，你有可能面临这些选择，说什么，怎么说，用不用语言技巧。你愿意说你有口吃么，你愿意这次说么？每次你说话，你都可能会做这些选择。这些可能永远不会结束，可能会伴随你的一生。这可能会让你筋疲力尽。你可以把每次和别人的对话当做全新的对话。至少对我来说，我可以并且永远这么做下去，即便会有压力。这不是很容易，但我接受它，成为我经历的一部分。我知道我一张嘴，说出的话就可能会不清楚，但没关系，当然，真正发生的时候我还是会有点沮丧。这就是高中后，我怎么学会处理负面情绪的。高中的时候，我非常讨厌我的说话。那时我还接受了通过社会活动来缓解情绪的治疗，确实有帮助。这些情绪不会完全消失，我希望他们消失，但不会的。问题是，我能接受可能到来的沮丧情绪吗？在某一刻，我会说，好吧，今天说的不好，看看明天怎么样。这就是我从高中以后怎么学会处理和克服情绪的。
佳：我们每个人都多多少少要面对一些困难，有时我会觉得我的处境是最差的，但那只是因为我认识的人不够多。你分享的故事口吃者绝对会感同身受。你接受言语治疗，然后成为言语治疗师，这对你来说可能是自然而然。但我感觉，这是很大的思想跨越。在这之中，你有什么变化，你是怎么做到的？
Ian：这是逐渐发生的。我记得我的言语治疗师说过，“你也许可以成为一名优秀的言语治疗师”。我当时敷衍的说好，没往心里去。我内心真正发生改变的是在我大学的时候。在大学我最后选了神经科学，学习大脑中各个部分是怎么运作的。最后，我找到的实验室研究失语症人群。这些人群要么是中风过，要么是大脑受过伤或者有病，影响到他们沟通的能力，比如，组织词语，理解词语。我接触的这些人，大部分是老年人，但不全是。这些老人，我能从和他们的交流中感受到，即便得了病，他们还是人，他们依然有丰富的人生，非常活泼的个性，他们有想说的话，有想做的事。在这过程中，我逐渐了解了他们的人生过往。我有个朋友兼同事，他口吃，他使我转型进入言语治疗的领域。我想我可以做一些有意义的事情，成为这些患者追求最真挚的自我的旅途中的一部分。于是，我开始申请研究生。我最终被田纳西州的一个研究生项目录取了。我是怎么对研究口吃感兴趣的？有这么几点。
第一，在研究生阶段，我跟了非常牛的前辈，这样让我有很多机会接触口吃者。在言语治疗的学习上，多数人大部分时间都只是在研究冰山一角。连研究生都不是总有机会真的接触口吃者，太坑了。取决于你所在的项目，如果幸运的话，你可能有一两节课能接触到口吃者。我是非常幸运，我的前辈带我有临床的机会去接触口吃者，让我有机会真正的观摩并体会这个学科。研究口吃让我着迷的是，它不只与讲话和讲话技巧有关。之前我们聊过，我们面对的不只是障碍本身，而是与之而来的影响我们情绪的一切。口吃非常特别，像别的学科，你研究它，处理问题，解决问题，然后结束这个问题，去做其他的，很棒很开心。口吃永远不是那么简单，我也不是说别的学科就简单哈。除了讲话本身，还有很多东西，比如随之而来的想法和情绪，生活中要克服的事等等。作为一个言语治疗师，我想我应该具备解决这些问题的能力，并着手去解决。这是口吃让我感兴趣的一点。
另一点，在我接受构音障碍治疗的时候，有几次我被问到，“你口吃吗？”那时，我不知道问什么会被这么问。后来，我意识到当我说话的时候，有时，不是每次，为了把话说出来，我会拉长音或者停住，少数时，我会不自主的重复一个音。这听起来确实像口吃，而且我能区分，是因为我知道我得的是构音障碍。它的成因和口吃是不同的，对说话的影响也不同。我甚至都被言语治疗师问过我是不是口吃。我开始提到过，我是个混血，一半中国人，一半白人。我们可以把口吃者和非口吃者想象成两个不同的圆，它们不是两个完全分离的圆，中间有重叠，我正好就在那个重叠区，在口吃者和非口吃者的灰色地带。我不完全口吃，也不完全流利，我就在中间。就像我的混血身份一样，我不是纯的中国人，没有完全传承中国的文化，但我也不是完全的白人，同样在中间。这也是我对口吃感兴趣的原因之一。
佳：你提到要把患者当成有血有肉的人，和他们真挚地交流。这很重要。我真的认为你比大部分没有语言障碍的言语治疗师都更优秀，因为你可以理解病人的经历的痛苦。这真的很打动我，因为我之前也一度怀疑过自己，有口吃，怎么能成为一个言语治疗师。我连自己的口吃都没治疗好，怎么能高高在上地教别人好好讲话。我过去把口吃当成一种缺陷，连最基本的交流都达不到。你的分享给了我很大的鼓励和认可，因为我们曾经的经历，我们可以更好地理解患者。
Ian：光靠我自己肯定做不到。我的言语治疗师，我工作上的前辈，支持我的朋友们，我这些年接触的病人们，这一切成就了今天的我。我们在说话交流上做工作，也必须花时间去倾听病人想对我们表达的。如果光是看待病人来找我们治疗的病症，比如讲话障碍，构音障碍，失语症和口吃，是容易的。你可能就只想着治疗他们的病症而已。而我看到的是一个人和他因为这个病症所经历的事情和他的感受。
拿口吃举个例子，如果你只在缓解口吃的技巧上做工作，而不去了解病人想要做什么，比如当他离开诊所，他想不想上班，能不能和同事、朋友、家人说话，他想不想出去撸串。对他们来说，走出家门和别人见面是更困难的。他们会不会想做一些事但因为口吃遇到了麻烦，比如在餐厅点餐。作为言语治疗师，如果你错过这些小细节而只是专注于障碍本身，你就没法宏观地把治疗应用到病人的人生中。因为某些原因，这种错误在口吃治疗中很常见。我和一些口吃者聊过，之前的治疗就一直强调技巧技巧。从我自己的经历中我知道，技巧对讲话和生活当然有帮助，但是很难确保一直用。在每时每刻和所有人所有场合下都使用技巧是非常费神的。我很怀疑当别的治疗师建议病人每时每刻都使用那些技巧的时候，他们知不知道这要耗费病人多大的精力。
佳：我懂你，有时治疗师会让病人觉得，当他们没有用技巧时，他们没有足够努力。
Ian：对，我的回答会是，“不，不是你不够努力，这刚开始确实很难”。患者要从根本上改变他们说话的方式。像我的情况，我必须改变说话的速度，夸张的说单词，有时甚至是音量。我必须从全局上改变我怎么说话。这是很大的工程。如果你让我每时每刻和每个人都这么说，那就更难了。在口吃治疗上，我们可以专注于这一点。我会告诉口吃者，我们肯定会练习说话技巧，这对你有用。但同时，你要知道技巧不是总有效，原因如下：1. 治疗口吃，最大的因素之一是改变说话方式。但你可能几周都没有任何进展，会感到难过，有压力。练习成果可能很长一段时间都不会显现出来。2. 你要使用的说话技巧是很费神的，需要很多脑力劳动。3. 在不同场合，和不同的人，你很难坚持很久。我有时甚至会怀疑，治疗师要求患者这么做的合理性。对于我的情况，我是没法不那么做。你可能困惑了，我来解释一下。我可以就完全不用任何技巧，完全放飞自我的说话，但听我说话的人可能就只能听懂四分之三甚至一半我讲的内容。
佳：在节目的最后，我想聊聊一些有趣的。你之前说过，你是半个中国人半个美国人，爱吃早茶。但你又说因为你的病，你不能吃含铜的食物，比如海鲜。你吃早茶怎么能不吃虾？你吃早茶都点什么？
Ian：可能吃的不太爽，让我慢慢道来。我曾经出去吃完虾饺就生病了。虾饺是早茶的一大灵魂，海鲜里我最馋的。其他的，莲蓉包，铜含量也很高。
佳：我下次替你多吃点虾饺和莲蓉包。
Ian：必须的。我还不能吃烧麦、叉烧包。还有萝卜糕，做法是先烘焙，然后煎一下，最后切成块给你吃，超好吃，我的最爱。没有虾和贝类的早茶吃起来不爽。但我不会放弃早茶的。我原籍在波士顿。
佳：波士顿人，但不能吃龙虾？
Ian：对，很难过。波士顿有很棒的中国城。我姐现在在西海岸加利福尼亚州。中国城绝对是我最想念东海岸的地方，当然早茶也是。我妈周日经常会带我们去中国城吃中午饭。圣诞节也去，因为饭店开门。
佳：对，中餐馆是唯一在圣诞节开门的。
Ian：没错。疫情之前，我们每年都去那儿吃饭，是我们家的传统。
佳：你有什么兴趣爱好？
Ian：我喜欢爬山。现在有点冷了，天气不太适合爬山。爬山、做饭、烘焙和美食，我也做些手工。我也喜欢读书，虽然我不得不承认最近我很难在工作之余找出时间读书。我每天都在忙治疗的工作。
佳：在采访的最后，还有什么我没问但你想分享的？
Ian：听众朋友们，无论你现在身在何处。虽然我不完全属于口吃社区，但我在其中扮演了一个有趣的角色。我想让你们知道，你们不是孤独的。如果你是你认识的唯一的口吃的人，或者你认识很少口吃的人，我理解那有多难。但其实在这个世界上，有很多和你经历感受相同的人。如果你有条件，我鼓励你到网上联系到他们。虽然我不知道在不同的国家和不同的法律下这可不可行，但是我想让你知道，有人理解你的处境。你可以尝试认识他们，特别是在有疫情的这一年。你可以去试一试，看看对你有没有帮助。但至少你要知道，有人理解你，有人懂得你正在经历的困难。你不必向他们解释，你可以自由的做自己，成为你想成为的任何人。这就是我想说的。
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