我和自闭这些年!

2023-12-04 02:15

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我和自闭这些年!

我孩子是2周岁的时候查出的自闭,在北医六院贾美香那确的诊。

孩子在10个月之前能和我对视,然后有丫丫唧唧的交流。之后慢慢没有了,因为第一次养孩子,不懂,所以一直到2周岁的时候,才感觉到有问题,迅速去了北京,然后确诊。相对来说,我孩子查出来的算是早的,不过早也并不全是好事,因为一般越重的发现的越早。

自闭症一般是2-3岁左右查出来,当时家长不知道什么是自闭症,3岁的时候家长满怀信心去训练开始了解自闭症,4、5岁的家长累的象狗,6岁上小学的时候基本绝望了。而且是越大越绝望。

我去过青岛,去过北京,在机构训练过很长时间,我想说,机构是必不可少的,因为孩子成长需要一个环境,要不你去机构,要么你自己创办一个机构,这就是为什么好多自闭家长创办机构的原因(我当初也想自办机构的,这个想法给贾美香主任说过,当时她听我了的话后轻轻摇了摇头,从她的表情我就明白了自办机构的酸甜苦辣。她给我了一个机构训练名额,谢谢贾主任,说话很锋利,但是心真的很好)。自闭的孩子本来就缺少集体能力,社交能力,不合群。你要是不放在一个群体里去训练,根本走不出来。网上好多人说让孩子多玩就会好了,说机构是骗人的,挣钱的。我只想说,这种人不懂自闭症。别说普通人,就是三甲医院神经内科的专家医生,对自闭的了解也仅仅停留在新闻报道层面,我见过一个专家,去做鉴定。可是他连自闭的基本东西都不了解。自闭属于精神学科。单独的一个体系。

在我看来,自闭要做好以下这几个突破: 言语 的突破、 交流 的突破、 社交 的突破、 情商 的突破,然后是放手,让孩子 独立 。一般做到社交的突破就很好了,在我看来,社交的突破并不代表成功,情商的突破才是成功了,情商突破后,孩子会比正常的孩子优秀。能做到放手,就很省心了,只需要监督一下就可以了。

自闭在医学上现在是无解的,连一种治疗药物也没有,自闭本质上是大脑器质性病变(大脑结构和正常人不一样),而现在大家能做的就是训练孩子,教孩子去说话,去理解,去社交。就相当于一个人腿断了,我们没有能力把这个人的骨头接起来,而是在训练这个人走路,效果可想而知。

我这几年深深体会到了一些人间的五味。其实,在孩子一年级的时候,我就发现我找到了一条路。当时在一个自闭群里说了几句,引来了一片谩骂,我果断退群了,退群之前我说了一句,十年以后你看看你们的孩子,你们就明白了。

第二件事就是,我身边的一个家长,很努力,卖了自己的房子,去学习最新的训练方法,理念,桌面教学。到处组织活动,在北京最有名的大学学习。请一些知名人士搞讲座。然而,他的孩子呢,自己却不带,让别人带自己的孩子。我和他聊天的最后一句是这样的:“你是一个合格的机构,但你不是一个合格的家长。”然后不再联系。当时我孩子社交已经突破了,所以从哪时起我不再关注自闭界。

现在自闭的方法理论很多,我想说,没必要太注重这个,重要的是坚持,对孩子的付出的坚持,要十年如一日的去做一件事,中间不走样,要么不做,要么100%。这样孩子才能成功。我就只看过ABA的一个小册子,别的理伦都没有看下去。更多看的是历史,哲学,宗教,中医学,中药学,现代医学,心理学,药理学,佛、道、易经和一些孩子的案例。可以说五花八门,无所不看。

从孩子两岁开始到现在 ,我每天晚上凌晨2点之前不睡觉的,一天工作完了,孩子睡了,家人睡了,这个时候没人打扰我,我在查看各种资料,我看资料的条件是,只要是真实的就可以,不管什么样的,我都看。这几年我得益于:一是知识面广,二是一直坚持用ABA。

第三件事,我指导过几个孩子,都有效果,有的是立杆见影,其中一个孩子,是帝都大院里的,我指导了好几年,从幼儿园一直到小学,他三次陷入绝境,我三次想办法让他走出来,成功的上了小学。可是最后我真诚的付出换来的是巨大的损失和伤害。他现在已经上了小学。当然这和她们自己的坚持不懈是分不开的。可是以后的路也只能他们自己走了。

自闭界比较有名的是瑾心和方静,瑾心是美籍华人,ABA始祖洛瓦斯的学生,集家长和自闭硕士几个身份于一体。可以说是大牛之人。我知道瑾心之后,发现我的好多想法和瑾心不谋而合,所以给他写过信,不过石沉大海。因为工作的原因,我没有参加过任何学习班,一切靠自己思索。对瑾心了解不是很透彻,只知道他康儿恢复的不错,能看到的关于他的情况的资料太少,但是我对他的东西很看重的,她能说到事情的本质,入木三分。方静,基督教徒,所以她的以琳收费很便宜,排队需要一两年之久,就算他把收费提高一倍,学生也是人满为患的,我孩子小时候曾经在以琳待了10个月,理解提高很大,所以由衷的感谢方静。她的孩子石头是博士,方静对孩子的理解做的很好,好多细节也做的很好,但是社交,整体方向的把握上还有待思考,在我看来,她有好多地方需要加强,特别是行为问题,社交,情商,孩子成长环境的把握。

一个人健康成长,最重要的是有一个普通的成长环境,孩子在这个环境里即不能过分受到优待,也不能过分受得歧视,最好是一个普通环境里的普通孩子的待遇。没有一个正常环境,就是正常孩子成长起来也不健康,这种例子很多,好多孩子早年出名,大了一事无成,就是因为这个。奥运会开幕式上的红极一时的小女孩,就是因为太出名了,正常环境有了变化,所以影响了成长和进步,高考的时候遭受挫折。方静在孩子成长环境的把握上做的特别难,因为她太出名了,而且是出名的太早,影响了孩子正常的成长环境。所以出现了好多问题。这也是我一直不站出来的原因,我不想自己和孩子的成长环境受到干扰。再加上,我孩子还小,不是站出来的时候。

其实,自闭在医学上现在是无解的,所以有时候需要考虑因果的问题,这才是事情的根本,这就是为什么瑾心领孩子去做公益。方静去信基督。可现实生活中,我身边指导过的人,都是只想到好处的,有的人为了得好外无所不用其极。我想瑾心退出中国,是和我一样内心伤透了。好多家长只看眼前哪一点点利益,没有为了孩子去付出,去牺牲,去还债。

我孩子现在小学高年级,参加过全国蓝桥杯机器人大赛打入决赛。打入决赛本身就证明了孩子,所以打入决赛圈后我没有对孩子提供任何帮助,孩子在决赛圈只拿了一个优秀奖,我要是每天辅导孩子半小时,就能让孩子拿到名次,可我没有这样做,孩子成长需要的是经验,而不是成绩。失败的经验也许会帮助更大,我要是每天辅导半小时,然后孩子拿到了名次,对孩子未来的成长并不见到是好事。孩子回来后我让孩子写的检讨和总结,分析哪出问题了,学习心态和学习习惯哪些地方做得不够好。

孩子去北京之前,我问孩子:“需要不需要爸爸陪你去!”孩子回答我:“我们班同学去国外游学,也是自己去的!”我要的就是这句话,我给孩子准备好笔记本,背包,衣服。自己和同学老师去的北京。

孩子现在基本上不太用我管,我让他自己的事自己做,只是有时候谈谈心,了解一下情况。

我是一个无名之辈,以前还想得到瑾心和方静的东西来帮助自己,可是现在没这种想法了,也许瑾心不回复我的电子邮件是她的一个损失吧。我写这篇文章的目的,是看到好多人都在讨论这个问题,大部分人非常悲观。我想把我的经验说出来,希望有人会从中得到帮助。一个自闭孩子的成功,需要家长100倍于常人的努力和付出,需要10年如一日的坚持,需要一个强大的心理耐受力,需要家长有自己的一套理论和体系,别人的只是参考,因为每一个自闭孩子都是不一样的,即使是双胞胎,也相差十万八千里。哪些只想要结果和眼前利益的拿来主义,就不要看这篇文章了。

自闭家长经受的痛苦我都承受过,自闭孩子的症状我都经历过,别人经历过什么,我也经历过什么,只不过是一个时间长短和结果的问题,我是慢慢的一点一点的进步,一步一步的走出来的。说我是误诊的家长,我想对你说,是你对孩子不够努力,没有自己的方法。

又:

自闭干预过程就是你成就孩子,同时孩子也成就你自己的过程,所以心法很重要,想带好孩子,先做好自己。祝大家早日觉醒!

对待自闭症的心态就是死马当活马医,只要有效果的东西都是对的!

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