2月27日消息，京东健康宣布，在经过一年多的沉淀积累后，将与产业链各方继续携手，全面深化、共建罕见病“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，打造形成罕见病全生态服务平台，为行业及用户提供国内获批罕见病用药上市一站式服务；进一步聚焦罕见病用药可及、支付可及、服务可及，为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。
近年来，医疗、保险行业众多机构积极响应政策号召，着力携手构建罕见病保障体系。比如，在过去一年中，京东健康就充分发挥自身在互联网医疗健康领域的技术、资源优势与服务能力，全场景助力罕见病多层次保障体系建设，在罕见病社会保障体系中成为一个重要的补充力量。
根据官方的介绍，京东健康通过建设更全面、高效、精准的罕见病科普及关爱体系，让更多人群了解与关注罕见病。另一方面，借助互联网医疗跨时空服务的特点，实现罕见病患者与优质医疗服务资源之间的连接，全面提升罕见病患者诊疗与康复效率，降低社会医疗成本。
数据统计，自2021年国际罕见病日前夕发起“京东健康罕见病关爱计划”一年以来，累计有超过2.4万罕见病患者在京东健康购买到罕见病用药并获取了相应用药服务，其中更有近7成持续通过“京东大药房罕见病关爱中心”获取罕见病相关的健康管理服务。
同时，为了助力解决罕见病患者的购药问题，2021年以来，通过充分发挥极具优势的医药供应链能力，京东大药房有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现，并在此过程中积累、沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力，已成为了国内获批罕见病用药上市的“第一站”。
其中，京东大药房通过与众多国内外罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市。而针对罕见病用药的配送需求，京东健康也持续升级“自营冷链”药品服务模式，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。截至2021年12月底，京东大药房“自营冷链”能力覆盖的城市数已超过200个，在这些地区的患者能第一时间获取冷链罕见病药品。
在此基础上，京东健康还为患者与医药企业搭建“信息桥梁”，上线“京东健康临床试验患者招募中心”，整合线上资源和线下能力，帮助患者精准获取罕见病药物临床试验项目，为新药研发提速增效，帮助患者进一步打通罕见病新特药渠道；同时，针对国外已获批且国内未获批药品，患者可通过“心愿单”功能提交药品需求，后续通过京东健康与药企的深入合作，将合力积极推动国外已上市罕见病药品在中国获批上市的进程。
据悉，在2022年，为了进一步满足罕见病患者“最后一公里”需求，京东健康将持续提升罕见病患者服务能力。首先，去年2月上线的“京东大药房罕见病关爱中心”已完成全面升级，能够为罕见病患者提供包括自测预警、医患互动、数智确诊、精准用药、智能护理、随访计划等在内的一系列服务。
其次，与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手，建立“单病种患者关爱服务群”，面向京东健康罕见病购药用户和罕见病关爱基金申请用户，提供更全面的全程康复与关爱服务。首期现已上线了针对遗传性大疱性表皮松懈症、视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、特发性肺动脉高压等四大罕见病的患者服务群，提供慈善援助咨询、患者答疑、患者活动、科普内容等服务。
另外，京东健康将持续与药企、基金会等伙伴合作，持续提升以加速确诊为目标的医疗健康服务能力，逐步上线并完善“罕见病云上名医”“罕见病云课堂”“罕见病基因检测”等新服务功能。京东健康还将构建罕见病疾病医生培训专区，提高更多基层医生对罕见病的认知，尽可能缩短罕见病确诊时间，帮助罕见病患者更快进入治疗与康复期。
“罕见病不仅是医疗问题，更是社会问题。我们联合多方伙伴，不断探索多方共付和公益援助模式，希望这些进展和举措，能一步步实现我们的初心，为罕见病事业创造更实在的价值。”京东健康CEO金恩林表示，“未来，我们希望连接更广泛的社会力量，不断完善罕见病‘医+药+服务+支付’的全生态服务体系建设，为罕见病患者提供更有力的帮助，并希望唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与援助。”
