Vol.07 我们得了一种没有病因的绝症，它穿肠烂肚

主持 | 孬孬 辣子  嘉宾 | 仙荼儿 二条 剪辑 | 明知

-  主播的话 -

假如明天，你突然患上了一种绝症，你有想过自己的生活会是什么样？

再假如，这种绝症病因不明，无法治愈，好好治疗能够控制住病情，但你的下半生都将与该病为伴，你又是否想过自己会过上何种生活？

这种病便是克罗恩病（Crohn's Disease），它是炎症性肠病（IBD）的一种，目前病因尚未明确，但与基因、免疫和环境激发有一定关联。当你患上了克罗恩病，从口腔到肛门，长长的一条消化道内，都有可能出现炎症、溃疡，进而出现梗阻，穿孔等病症，而迁延难愈的慢性炎症也大幅提升了消化道癌变的几率。“穿肠烂肚”一词，可能是对这种病最精确的描述。

患病的生活是什么样的呢？疾病的痛苦，直接表现在了肉体上。身患克罗恩病，你可能会因为消化障碍和炎症侵袭而暴瘦，嘴里长满了溃疡而与流质相伴；你的肠道因为变得狭窄而无法正常通过食物，你不得不饮用营养液来汲取能量，更有甚者，为强迫且规律吸收营养，而戴上了鼻饲管；你的肛周经常发生脓肿，莫名长出了赘生物，肛瘘随之而来。手术似乎是最后的选择，但却只能切除病变部位，从口腔到肛门，你的任何一段消化道都可能再次发生病变。

而疾病的痛苦，更隐喻在了精神上。你要学着和疾病共处，接受定期的复查，调整自己的饮食和生活习惯；你要学着直视并接纳自己身体由疾病带来的变化，要习惯自己佩戴鼻饲管的模样，要习惯肚子上的挂袋；因为疾病，你可能无法正常恋爱生育；面对无解的绝症，你很可能会有些悲观“为何偏偏是我？”，甚至可能病急乱投医，即便只为了求一个心理安慰。

被疾病改变的生活远不止这些。身为患者，该如何与疾病相处？而当我们谈论起病人时，又该将他们绝对处于一个被同情、怜悯的悲情框架中吗？

本期节目，我们邀请到了两位身患克罗恩病的朋友，一位是B站的UP主仙荼儿，一位是北京化工大学的博士生二条。我们将请他们为大家分享一下自己身患克罗恩病的体验，确诊和治疗克罗恩病的经历，向大家科普克罗恩病的知识，分享与疾病相处过程中的心路经历、自我接纳，以及作为更普通大众的我们，该如何谈论并描述这些病人的可能。

PS：本期节目包含一些关于克罗恩病的科普，听众朋友如想了解两人的患病经历，可自行跳转至 38：08 。另外，克罗恩病是非常个体化的疾病，每个人症状、情况和食谱可能各不相同，如果您有需要，还请第一时间前往专业可靠的医院，以获取专业指导。

- 本期节目你将听到 - 

01：07 关于孬孬扁桃体发炎成了小美人鱼这件事

05：36 克罗恩病的基础入门：好发于年轻人的未解绝症，连安倍晋三也得过

10：16 反复性腹泻，莫名反复的高烧，持久不愈的口腔溃疡和肛周脓肿......出现这些症状时，你有可能得了克罗恩病

14：40 小贴士：确诊克罗恩病，一定要找权威的医院和医生！

17：02 为什么说克罗恩病是种绝症？相较于其他慢性绝症，克罗恩病有何不同？

22：12 对于克罗恩病患者来说，体重增加反而是个喜讯

26：22 病来如山倒，得了克罗恩病后，生活开支有多大？

31：30 好消息：克罗恩病的药物逐渐纳入了国家医保

35：16 政策是利好的，但罕见病药物为何总难以进医保？

（听众朋友如想了解两人的患病经历，可自行跳转至 38：08 ）

38：40 从2017年折腾到2021年，仙荼儿确诊克罗恩病的经历有多坎坷？

44：00 相较于仙荼儿，二条确诊克罗恩病可谓简单直接又无比顺利

47：32 由于能确诊的医院非常有限，克罗恩病的诊治也是个巨大的困难

53：00 二条：最严重的一次，我便血了一大瓶农夫山泉的量

55：26 仙荼儿：最严重的一次，即便插了鼻饲管，我也无法正常吞咽营养液

58：21 仙荼儿：想象不到的插管痛苦，医生一边往我身体里打气，我一边往外排气

01：03：20 前任看到了二条因病而长出的肛周皮赘“这很不好看”

01：06：25 现任看到了二条的皮赘“我早就查过了，是会有这个东西”

01：09：10 不要将自己的敏感和揣测投射在病人身上

01：13：22 确诊了克罗恩病后，仙荼儿为什么会做UP主？

01：18：22 面对粉丝不专业的热情关心，仙荼儿都会怎么应付？

01：20：56 “流量密码”“骗人的吧”“发病历出来”，仙荼儿如何应对这些评论和弹幕？

01：22：13 本想随手记录生活，一觉醒来发现自己火了

01：24：13 当上UP主后，我帮一些粉丝确诊了克罗恩病

01：28：22 关于克罗恩病，这些错误信息一个字都不能信

01：34：04 对于克罗恩病患者，多问事实性问题，少问过度揣测问题

01：34：38 怎么说服自己“这个绝症发生在了我身上”

01：38：12 “最快乐的时候，是别人忘了你少了两条腿的时候”

01：40：40 两位嘉宾目前最大的心愿都是什么

01：42：17 对观众的寄语“不要害怕，勇敢面对”“明确自己真正的需求，保持科学的态度取追求”

- 延伸阅读 -

一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年——南方周末

克罗恩病到底有多痛苦——内镜小飞侠

【科普】什么是克罗恩病？为什么我要管饲？——仙荼儿

公众号：爱在延长炎症性肠病基金会、IBD学术情报官

微信小程序：肠之道

- 本期歌单 -

Lost Boy - INTERSECTION

New Page - INTERSECTION

Etude Op. 25 no. 2 in F minor - 'The Bees'

Champ de tournesol

Piano Concerto No.3, Op.37 - I. Allegro con brio

- 嘉宾简介 -

仙荼儿 | B站UP主，21年初确诊克罗恩病。B站账号同名。

二条 | 北京化工大学在读博士研究生，18年初确诊克罗恩病。

- 联络方式 -

1. 微信公众号：706青年空间

2. 邮箱：zrf215277199@gmail.com