2020年,云南一孩童被诊断“活不过三岁”,再加上买不到救命药,只有高中学历的父亲竟决定自己制药救子!
那么那位孩童到底得了什么病?这位父亲救子成功了吗?
这位伟大的父亲名为徐伟,是云南昆明人。
2019年6月徐家的香火徐灏洋来到了这个世界,他上面还有一个姐姐,这一下儿女双全,让这个家庭格外的幸福圆满。
但徐灏洋6个月大的时候,徐伟发现儿子居然不会自己翻身、头也不会抬,并且发育比同龄儿童显得十分迟缓。
孩子降生到这个世界,可以说父母无时无刻不在牵挂着,而徐伟注意到儿子的不正常后,立马带他去了云南省第一人民医院做检查。
最终徐伟得知,徐灏洋竟然得了“活不过三岁”的病症——小儿铜缺乏症综合征。
Menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,又被称为“婴儿般的阿尔兹海默症”。
大多数都是男性婴儿身患这种病症,全国发病率只有10万~25万分之一。
这种病症是由患者体内X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致患者身体无法吸收铜离子,从而影响人正常发育,引起退行性神经病变。
在病菌的不断侵蚀下,患者体内的器官会衰竭,直到死亡。
徐伟看着眼前的医学资料,一时间,感觉天都塌了,怀中的小生命还未来得及叫一声“爸爸”、“妈妈”,就被“死亡”宣判了。
身患癌症的患者都还有一线生机,徐伟不相信儿子没救了,他通过查阅大量的资料,得知一种名为组氨酸铜的化合物能给缓解患者的病情。
这一发现给了徐伟希望,但现实却又给他当头一棒,那就是这种药物只有国外和台湾省才有,可当时疫情肆虐,直接断了外部买药的途径。
正所谓“世上无难事只怕有心人”,徐伟在查阅资料的同时,得知组氨酸铜就是氨基酸和铜离子的结合,都是人体必须得能量。
这让徐伟萌生了自己制药的想法。
可当家人得知后,都劝徐伟放弃,因为他只有高中学历,并且之前从事的工作跟医学从来不沾一点边,家人害怕再发生不好的事。
可如果真的什么也不做,那徐灏洋真的就是命不久矣,所以徐伟坚持自己制药,他也说过这样一段话:
“如果你生病了,你父母要放弃你,你会怎么想?如果我都不要这个孩子了,就没人要他了。”
2020年8月,徐伟将事业全部推掉,自己全身心投入到药物的研发中。
由于有关组氨酸铜化合物的资料都是外国语言,徐伟只能借助各种翻译软件一点点
啃下这些硬骨头。
从消毒、称量、溶解、混合、测试PH值,这是徐伟研究制作组氨酸铜的步骤,一次次的失败,一次次的重来。
对于徐伟来说,只要能救儿子,他的内心更加踏实、坚定,毕竟国外能研究出这种药物,中国人不比他们差!
正所谓“皇天不负有心人”,徐伟千万次试验成功制作出了儿子的救命药——组氨酸铜溶液。
但药物虽然研制成功,但徐伟心里也没有太多的把握,还需要进行最后一步——试药。
他先是找来了与人类拥有相对接近基因的兔子,结果试药很成功,随后他将药物注射到自己体内,结果没有出现意外。
有了前两次的试药成功,让徐伟内心更加有底气了,紧接着他给儿子注射了第一针自己研发的组氨酸铜溶液。
这次注射药剂,徐伟通过检查发现,徐灏洋身上的铜蓝蛋白指标渐渐恢复正常,这表示自制的组氨酸铜溶液对儿子是有效的。
这对徐伟夫妇是最好的定心丸了。
在接下来一年的时间里,徐灏洋的生命得到了延续,但他的大脑依旧无法像正常人一样发育,所以他能否度过三岁这个坎儿还是个未知数。
徐伟在接下来的时间,依旧进行着争分夺秒的研究,就在他苦恼之际,查到国外一种名为伊利斯莫铜的药物。
在患有Menkes综合征的小白鼠上,成功缓解了它脑部神经退化的症状。
徐伟再次向改善儿子病情的第二大难关——伊利斯莫铜进发。
根据资料里提供的方法,再加上从国外采购的助溶剂,徐伟再次研制出了一瓶橙黄色的液体:伊利斯莫铜化合物。
这次注射必须是危险度数更高的静脉注射,他依旧在自己身上进行了试药,在确定无误后才对儿子注射。
结果依旧是振奋人心,徐灏洋的脑部神经退化得到了缓解,这让徐伟信心满满。
但他越往深处研究便发现了,无论是组氨酸铜,还是伊利斯莫铜都只能维持,并不能根治。
所以徐伟再次向Menkes综合征最大的难关——基因进发,因为这有这样,徐灏洋才能彻底恢复!
徐伟对儿子的爱是有目共睹的,在他的不懈努力下,一家人打破了“患者活不过三岁”的死亡通知。
徐伟自己制药救儿子的事,经过媒体的传播后,越来越多人为他加油打气,也有人担心他这是“病急乱投医”。
但我想,徐伟那是无奈之举,更是父爱的证明,父亲不是神,但他为了孩子愿意做任何事!
世界上的奇迹都是人付出的努力换来的,而徐伟的努力,换来了孩子徐灏洋的新生。
徐伟给了徐灏洋三次生命,第一次是新生,第二次是续命,第三次是无私的奉献。
祝愿徐灏洋能在不久的将来康复!
事情就是这样_
真牛X
听友192173265
你念的太不熟练了