【新桃】没有站在光里的人——从罕见病说起(下)20240108

2024-01-10 10:06:5956:42 1889
所属专辑:新桃换旧符
声音简介

为国际罕见病日活动而做一期播客




主持:梅老师,


特邀主持:乐老师,宝老师


特邀嘉宾:
贾仔伊:蔻德罕见病中心创始人助理,新桃换旧符甲群成员。


艾力亚尔·艾克排尔:蔻德患者部主管,同时也是FSHD(面-肩-肱型肌营养不良症)患者。


註:闲聊摆龙门阵,其中怪力乱神内容,仅为个人观点。与蔻德罕见病中心机构无关。




从罕见病到玄学到尘到光;


从西医到中医到法术祝由。




用户评论

表情0/300

撒儿beer

原来罕见病领域还有这么多深入的话题和故事,触动人心。

西区小憨憨

艾灸疗程感觉挺神,像身上打了鸡血,感觉自己发光有正气

阿铁门

这么好的难得的议题看完又涨知识又解渴呀,喜欢这种淡定深入的聊法!

猜你喜欢
他站在夏花绚烂里

十八岁的何冉,每天晚上都会梦到那个有些落魄的男人。他在她耳边低喃,似亲昵,似渴切。那个声音最终促使她疯狂地站在了他家门前。人生苦短,何不及时行乐。

by:樰人Hermia

《他站在夏花绚烂里》

电视剧《夏花》的原著《他站在夏花绚烂里》,作者:太后归来个人感觉由于电视剧的审核要求,剪的有点多,有些剧情不是很连贯,建议大家去看下原著,会更容易理解人物的情感...

by:九画姊

穷也要站在富人堆里

耶格系统每月推荐书籍之一《穷也要站在富人堆里》风靡全球的犹太商法。雄踞日、韩商法类畅销书榜首。穷是一种切肤没齿的感受,富是一种矜持倨傲的状态。穷人赞羡富人积累...

by:ALYG公益商学院

光影的故事|生活里没有书籍,就好像没有阳光

欢迎您订阅我的第一部专辑!不同的声音讲述不一样的故事,感谢您与我一起分享幸福时光!

by:紫色的光影

能量场里没有秘密

世间万物都是由能量构成的,能量的多少取决于人的心态,“人能常清静,天地悉皆归”。而人的身体健康由心理健康决定,心理健康需要心理教育,心理教育被接收的多少由自身认...

by:Q常清静

【留聲機里沒有你】

杂录留声机目前已有《一江春水向东流》更新中《三行情书系列》第一季完结《人间漫游指南》停更《仓央嘉措情诗系列》全集完结《盯风来信》更新中《这个秘书太好撩》更新中《...

by:虔贰誓

我的世界里没有你

多少人在我们身边来来走走放不下的永远是被留下的人多少海誓山盟吹散在风里最残酷的是思念让人无法躲避...

by:华语音乐

十里桃花

很爱的一本小说,太子夜华与女上神白浅的三世爱恨纠缠,朗读中忍不住数度哽咽……纯属个人朗读爱好,不定时更新,篇幅长短不限。

by:小露曦曦