数据显示,全球目前已知的罕见病超过7000种,中国已知的罕见病大约有1400种。2018年我国公布了《第一批罕见病目录》,共收录121个病种,有40多种与神经系统相关,其中20多种以神经系统受累为主要表现。“罕见的少”只是一个相对概念,罕见病的病种纷繁复杂,具体到单个病的患者数量很少,但从医生的直观感受来看,罕见病在临床上并不罕见。
数据显示,全球目前已知的罕见病超过7000种,中国已知的罕见病大约有1400种。2018年我国公布了《第一批罕见病目录》,共收录121个病种,有40多种与神经系统相关,其中20多种以神经系统受累为主要表现。“罕见的少”只是一个相对概念,罕见病的病种纷繁复杂,具体到单个病的患者数量很少,但从医生的直观感受来看,罕见病在临床上并不罕见。
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39健康网
罕见病不完全等同于没得治的遗传病,就算暂无特效药,诊断清楚了,起码在黑暗中有了方向,对患者和家属都有很大意义