-凤凰网全新青年访谈节目《瑞私拜》 我们聊关于年轻人的一切-
-第6期- 【两会特辑】-回访“往届人大代表”杨林花
杨林花，第十二届、十三届全国人大代表，山西医科大学第二医院血液科主任医师。她在10年间连续提出近20条罕见病相关建议。
作为一名血液科医生，她在工作中面对的罕见病多以血友病为主，这是一种患者血液缺少一种凝血因子的罕见病，专注罕见病30年，她深知这个群体的不容易。10年来，相关建议有没有被落实，罕见病患者的用药和就医条件更好了吗？
欢迎收听本期《瑞私拜》。
-一些概念 -
【门特】是门诊特殊病种的简称，是指诊断明确、病情相对稳定、需要在门诊长期治疗或诊疗方案明确的疾病。
【APTT延长】通常意味着患者的凝血功能存在异常。
【因子】一般是指重组人血小板生成素注射液，其功效和作用一般是提高血小板数量。具有促进止血、促进伤口愈合、维持血管通透性、促进免疫功能等作用。
【戈谢病】属于一种比较罕见的遗传病，主要的病因为基因突变，其典型症状为肝脾肿大、生长发育迟缓。
【DRG付费】DRG付费是一种适用于短期危、急、重症住院医疗费用支付的方式，针对的是住院时间小于60天的住院病例。
- 几个互动问题 -
你知道的罕见病有哪些
关于罕见病群体的故事
- 扒拉扒拉时间轴 -
02：35全球已知的罕见病数量
03：19血友病的症状、来源
07：24罕见病患者治疗不便之处
11：20罕见病的概念及标准
12：20罕见病进入目录的意义
13：36“血友病最贵的一针药350万欧”
17：30备受关注的“医保谈判”
20：36罕见病的重要政策节点
24：40更具普惠性的惠民保是一个新方向
27：00作为往届代表，建议被落实后的心情
29：35罕见病进入医保会影响普通人医保额度吗
32：30罕见病可以产前提前筛查出来吗
33：30罕见病中的罕见病：女性血友病
39：00针对罕见病患者就医环境的一些期待
41：00罕见病相关政策发展的重要节点
- 我背后的靠山们 -
制片&主播｜赵国瑞
音频编辑｜罗心妤
实习｜赵琳淋
- 那些好听的音乐 -
Yael Heim - Melodic Logos - WhooshingChimes Arpeggio Celebratory C
Artlist Original - THE NIGHT OF THE BOWL Mallets F maj lullaby
Birraj - In a Dream
Golden Love - Paper Planes
All You Can Eat Audio - Cassette Player -Press Play Stop Button Tape Running Roll GPX
Evert Z - Heart and Soul
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@赵国瑞的野生世界
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每周一晚
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