罕见硬曲

普通人总会觉得罕见病，听着名字就知道是很罕见的病，那得了就跟中彩票一样，我的孩子肯定不会得。然而残酷的真相却是尽管每种罕见病的患病率都很低，但罕见病的种类却实在是太多了

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从社会层面，希望更多的媒体企业，社会人士也能够多多关注罕见病群体，医药企业担当起社会责任，严创国内的罕见病药，降低药价，让患者在用药上更加的方便。希望各界能够携起手来为罕见病患者开辟绿色通道，也为罕见病患者加轻减轻经济负担

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