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【内容概览】
小何今年9岁,身患非常罕见的Sjögren - Larsson综合征,亦称鱼鳞病。他们共同的特征是皮肤干燥,伴有鱼鳞状脱屑。Sjögren-Larsson综合征最早在瑞典发现,该病的患病率为每25万个人中有1人。在中国,鱼鳞病患者会自称鱼儿。在本次和小何的对话录制前,国内关注鱼鳞病的志愿者们经过17个小时的长途跋涉,前往小何的家乡,云南楚雄彝族自治州永仁县永兴乡干树子村。刚到的第一天,小何的家人就把家里唯一的三只鸡全杀了。
小何所居住的村子并不大,地处永仁县辖区最偏远的高寒山区。是比典型的农村还更偏僻一点的村庄。一家四口。每日吃两餐。父亲和父亲是腼腆勤恳的庄稼人,有时太阳大剌剌lala的晒着,在田里一呆就是一天。
小何上学的路没有彝族天梯那么夸张,但有时下雨,乡间小路泥泞,也并不容易。但她很珍惜上学的机会,与同学的相处,也一样。据数据统计,我们身边有七分之一,是残障人士。我一直认为,少数群体是大群体中不可或缺的一部分,让我们更多维度看待世界。和小何沟通的过程中她一直在频频的感谢我,感谢志愿者。我觉得她比较成熟的同时,又有些好笑的窘迫。
截止2019年10年16日,小何筹集到了善款,在北京完成了鱼鳞病的部分康复医治。罕见病在国内一直很难,找病人难,找药难,找钱难。就不展开细说了,业内有调侃,做罕见病需要一点情怀。
节目编辑,制作:木七果
配音:木紫,天肿
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