【周志兴读书札记】114《无国界病人》

2023-06-20 18:33:3507:11 1303
所属专辑:周老师读书
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《无国界病人:在美治疗癌症3000天》

读书札记文字版


这本书名是从“无国界医生”演化而来。无国界医生组织1971年12月20日在巴黎成立,1999年得到了诺贝尔和平奖。最初的成员是深信人类都有获得医疗权利的法国医生和记者,成员已遍及全世界。这本书,《无国界病人》,副标题是“在美治疗癌症3000天”,我认为,这本书可能会对那些得了癌症的人有帮助,也会对那些得了癌症想到国外治病的人有帮助。


这本书的作者师永刚和我是老熟人,2000年我在深圳创办凤凰周刊,他从兰州赶到深圳,加入了我们团队,从编辑做起,后来做到了这本杂志的执行主编。后来,我离开了凤凰卫视,不久以后他也销声匿迹了,后来才知道,他得了重病,而且据说是发病率为百万分之一的罕见病,叫“肾上腺皮质癌”,据说,全国这样的病人也就一万多人,很多医院很多医生都没有见过这样的病人。


这本书还是很有特点的,文字好不说,这是一个媒体人基本的素质,再一个,叙述还是很清醒,很有条理。一个得了罕见癌症的人,能够存活这么长时间,而且能够记录下看病的经过,我觉得对很多人都是有启发作用的。


比如说,他提到的,对于病人来说,缺少一个看病的GPS。他得了癌症以后,在北京寻医,这类重症有很多个选择,比如说去友谊医院?去北京肿瘤医院?还是去位于东部的国家级肿瘤医院?还是协和医院?他问过的很多人都有自己的建议,但是病人在这种时候常常乱了分寸,无所适从。看了这本书,我才知道原来师永刚找了一个朋友帮了他,还是我的一个熟人,就是一本《文化》月刊的主编李滨,后来改行做了医美,做得很成功,在医疗系统有不少人脉。所以,看病的时候虽然没有GPS,熟人也是一种GPS。我想,也许这本书在某种程度上也可以起到GPS的作用,这也是我推荐这本书的重要理由。


而且我认为作者也知道自己的这个作用,所以在这本书里,夹带了一封给癌症病人和家属的一封信,有点像是看病指南。他提了十点建议,告诉朋友们患病以后应该怎么办,提出了十点建议,我可以选择一些简单说。


例如第一是寻找“第二意见”,就是诊断医生以外的另一种意见。病人首先要冷静下来,要对这个诊断保持怀疑,到底是不是误诊?其次要找国内顶尖医院或者另外一家同级别医院中最有经验的医生,听取第二意见。对医生的初诊保持怀疑,才能确保不误诊。因为即使是医疗发达的欧美国家,每年也有20%以上的误诊,这个概率是很高的。


另外,如何找对医院、找对医生?找对医院、找对医生其实是治疗的最正确的一步,但是并不是医院名气越大越好,医生名气越大越好,而是要找对这种病症治疗最有经验最有成效的医院和医生。


第三是,做手术选名气大的还是选口碑好的但没什么名气的大夫?他的建议是,找本院医生推荐的医生。本院医生生病后,会选择可能没什么名气,但手术却做得很好的医生。这些医生的年龄大多在四五十岁左右,年富力强。而名气很大的医生也许岁数很大了,做手术时可能手有点抖。


第四是,生命可以用钱买来吗?师永刚的答复是可以,因为治疗重症是会花很多钱的。我有个朋友得了癌症,在国内先判了死刑,后来也去美国治疗,在美国存活了很长时间。但是。因为钱花完了,最后没有坚持下来。所以,要治疗重症,资金是第一门槛。


第五个建议是永远给自己留一条后路与备选方案,第六是不要问医生我可以活多久?医生的答复来自经验或者是大数据,但每个人都是独特的生命,所以能够改变命运的是自己而不是医生的判决。他还有建议,是做一个学习型的病人,在十年的时间里,师永刚几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有的课程,基本上掌握了关于这个病的几乎所有的治疗方案。这样,他就可以跟医生同步更新相关的医疗信息,也可以做一些交流。医生并不是只有一个病人,他不会把所有的精力都放在一个病人身上,而你自己才是自己唯一的专家。


很重要的一条,是怎样去美国看病。


美国是世界上治疗癌症技术最先进的地方,他们的手术熟练程度不见得比中国高,但是治疗的科技水平是非常高的,所以去美国看病,看绝症,是很多病人的选择。师永刚去美国看病,是因为有朋友给他从美国带来了治疗癌症的特效药,但是这种药在美国属于处方药,如果见不到病人本人就开处方,医生可能会被吊销执照,所以他决定去美国看病,求生欲使然。师永刚的运气比较好,他在网上搜美国的医院,第一个跳出来的就是安德森癌症中心,这是美国癌症治疗排名第一的医院,果然是这家医院挽救了他的生命。


去美国看病,当然是花费巨大的,所以朋友建议他去生活费用较低的休斯敦,而且告诉他,在美国看病,除了见医生与治疗需要花钱外,其他的都是免费的,包括见医生时免费的现场中文翻译。很快的师永刚就联系好了美国的安德森癌症中心,并且在这里他的生命得到了延续。


延续生命是要钱的,师永刚不是亿万富翁,所以他问的一个重要问题是医疗费用大概多少钱,答复是,每个人病情不一样,医疗费用也不太一样,有的可能20万美元左右可以治好,有的可能需要30万美元甚至更多。幸亏他到深圳参与凤凰周刊创刊时买了一套房,这套房那时候值了500万元,这成为他赴美治病的一个基本的保障。


我不想多说什么了,期间发生了太多的故事,也体会了太多的人情冷暖,读来很有现场感。总之,这本书值得那些得了癌症、正在有病乱投医的朋友们,和他的家属们认真研读一下,因为这是一本当事人的真实记录。

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简介:周志兴,1952年出生于江苏常州,1969年参军,1975年复员进入北京七〇七厂。1980年调中共中央文献研究室。1987年参与创办中央文献出版社,后任副社长。1996年加入凤凰卫视,先后任凤凰周刊社长,凤凰网总裁。2003年开始创办共识传媒,任《财经文摘》杂志、《领导者》杂志社长兼总编辑,共识网总裁。2013年参与创办深圳创新发展研究院,任院长。