有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活？

我儿子有一套对生活的专门规定：

1、他身为一个南方人，拒绝吃任何的米饭，哪怕一粒米也不肯吃。

儿子认为，被揍不是最可怕的事，最可怕的是做为惩罚每一餐只能吃米饭，这被他称为“牢饭”，只有表现最不好的情况下，才会受到这种惩罚。

2、他喜欢数字8，有段时间只要看到数字带8的公交车，他一定要坐。

我的周末遛娃活动，经常就是一整天从始发站到终点站，来回坐几遍138路大循环。

3、他坐地铁一定要从2号口出站，无论哪个站，无论哪个城市。

有一次他爸爸带他到苏州去爬天平山，两人坐地铁出站，非常不巧，2号出口在维修，没办法从2号出站口出站。

于是他大闹一个下午，天平山没有爬。晚饭也没有吃；

4、一岁的时候，他爸爸抱他唱歌，姿势和方向、唱歌顺序绝对不能变。

有一次不小心把第二段唱到了第一段，苦苦哄了一小时全部泡汤，继续大哭了一小时。

5、他不能接受调换座位，小学四年，他的座位从来没变过一次，永远固定在那个地方。

有一次老师临时给他调换了位置。

那天是周一早上升旗，他大哭大闹，堪称“大闹会场”。整个升旗仪式彻底拉垮。

并且全校师生面，抹了教导主任一身眼泪鼻涕；

6、每一次一家人去逛商场，他一定要从商场中间的门进去。

7、三岁前，他会把绳子、皮尺类的玩具，每次都会摆出来一个固定的形状 “W”。

三年中从来没变过形状。我和他奶奶以为他是神童，不知道这是一种刻板行为。

一度以为这是一种神秘的符号密码，是神童的印记。

现在写出来像是“喜剧”。实际上，我们一家人都被他折磨得死去活来。

那些场面让我现在想起来还是头皮发麻。他经常哭到眼眶充血，我曾经一度陷入重度抑郁。

后来通过学习，我知道了，这是他自闭症中的“刻板行为”所导致的一些表现。

经过多年的干预和纠正。现在他已经变得好了很多，经常还会给我带来一些贴心的温暖。

1、你我他——爸爸，你妈叫你吃饭

小学一二年级，他还经常会把“你我他”搞混淆。

我们已经做了各种各样的系统训练，帮助他去正确地使用“你我他”转述描述。但是还会出错。

我跟他说：你打个电话跟你爸说，喊他回来吃饭。

他一打电话就变成：爸，你妈叫你吃饭。

2、你我他——老师，你妈已经签好字了

他上了小学以后，老师经常会安排带一些单子比如保险单回来签字。

我们也跟老师商量了一下，正好借此练习他“把信息接收好”的能力。带回来做好了去再回到学校，形成这样一个循环。

他会跟老师说：老师，你妈已经签好字了，给你。

老师哭笑不得。

但是这个情况大概在三年级以后，改善就非常的明显了。你我他使用错误概率就降得很低了。

3、言外之意：老师发火“谁在说话？”

老师发火的时候有时会说：我看谁还在说话，到底还有谁在说话！

一般的小朋友听到老师扯着嗓门大声喊的时候，就会安静收敛了。

但是他就会老老实实回答说：我在说话。

他是听不懂言外之意的，所有的言外之意都是我们要刻意教才教会的。

因为在小学之前，我们没有教老师发火时怎么处理。所以会出这样的玩笑。

4、前几天他打电话跟外公：外公你已经这么老了，你还去赚啥钱？你赶紧回家来吧。

他学的是外婆的语气。

但是他不知道自己作为一个晚辈跟外公说话，应该用什么语言语气。

哪怕是同样的语言，同样的意思，我们一般会换一个说法，换一个符合身份的这种语气——他不会。他只会机械地模仿。

这个属于寒暄，是一种比较高阶的能力。我们现在九岁了，干预得已经比较良好了，才开始教，但还是出了不少漏子。

5、他给奶奶写信，写的是“亲爱的奶奶，你的身体已经很老了，外面的天气也很冷了”。

这种很老了，也是一种机械模仿，模仿奶奶的话。

1、两个自闭症孩子在一起，关于“求助”

儿子比较大了以后，有一天他上学，我有事情外出了，我把他委托给另外一个自闭症孩子的妈妈带他，然后妈妈带他在家里做作业。

说好了到我们约定的时间，我回家，对方就把孩子们送到我的楼下，就让他的儿子和我的儿子一起上楼，她就在楼下等。那个时候我们每天的串门其实都是在练习。

这天，由于我在回来的路上堵车了，没有按约定的时间到达家里面。

两个自闭症的孩子到了我家门口，看家里没有人，他们不知道下去。手上是有电话手表的，也不知道打电话。

我儿子就急得大哭大叫，另外一个自闭症孩子跟他差不多大，能力稍微弱一点点，在那边默默地看着他东张西望。

然后一直很长时间，楼下的阿姨想这两孩子怎么上去这么长时间，怕出事情，就不能再等了，然后上了23楼。看到了这一幕。——邻居告诉说，我儿子他也不会说“我妈不在家，我进不了门”。只是反复不停地问“为什么妈妈不在，为什么妈妈不在！”

很多能力看似已经很稳定了，但是在他情急的时候，脑子就容易短路，上锁了之后就要花很长的时间才能解开，我们就知道我们这个能力还不够稳定，需要慢慢的去教导。

2、关于“脱裤子”

我们这类孩子如果未来靠他发展出羞耻心，来约束自己的行为，几乎是一种奢谈。因为能发展出这种高阶能力的自闭症孩子，一定是金字塔尖比较少数的孩子。我们是不敢去赌这个东西的。

所以关于保护身体隐私这个方面。我们是一刀切的原则：

只能在关好门的卫生间和一个人的关好门的房间里脱裤子 （由于他功能较好，我们还补充了看医生除外，防止因刻板不接受）

从三岁起，我们一直这么去坚持，然后也找了很多演练的机会：包括威胁让他脱下裤子，拿走他的玩具，抢走他的东西，拿东西哄他，他都没有上当。我们便慢慢放心了。

3、关于“死亡”

我曾经教他要注意危险，在家里不要开窗户爬高，不然的话会死掉。

然后有天外婆在睡午觉，然后他就跑过去把外婆喊醒，说外婆外婆你死了吗？

死这个名词他是理解的，但是这种文化“忌讳”，我发现他仍然完全没有概念（八岁）。需要一条一条教。漏掉一条就要补一条。

例如，去年过年的时候（八岁），他还会反复问大家，我们大家是不是都要死。 ——这个问题本身无问题，在特定的一些场合，例如新年大吉的场合，哪些话属于禁忌他无法意会。

于是我们又衍生出来就是要教他禁忌，比如说死、尿、屁等这些话题是不可以当着人的面大声说的，只能躲在房间里偷偷地跟爸爸妈妈说。

什么叫偷偷说，也要教。