第十一章 艾滋病4

在工作场所对艾滋病毒携带者的歧视也是一个严重的问题，其表现形式多种多样，而且有许多不同的理由。正如前文在《费城故事》中所描述的，职场歧视中最常见和最具破坏性的一种形式就是终止雇佣关系。21世纪头10年在国外进行的几项研究表明，15%～20%的艾滋病毒阳性员工因其身份而被解雇，约有相同数量的雇主报告说，他们会或已经解雇了艾滋病毒携带者。更大比例的雇主（50%～65%）表示，他们永远不会雇用艾滋病毒携带者，因为这会给其他雇员带来健康风险，他们缺勤的可能性更高，保险费成本增加，工作场所和谐受到破坏，以及一旦顾客发现艾滋病毒携带者在那里工作，可能会导致利润损失。


由于抗逆转录病毒药物使人们能够更有效地向潜在雇主隐瞒自己的身份，因此一些国家和职业开始要求申请人提交全面的健康评估，这是招聘过程的一部分。这为那些希望保持工作场所免受艾滋病毒感染的雇主提供了理想的弹药。成体系地剥夺就业机会，为那些艾滋病毒携带者带来了新的挑战——贫穷。尽管长期以来人们一直认为贫穷是感染艾滋病毒的一个危险因素，但现在有强有力的证据表明，贫穷也可能是由艾滋病毒感染造成的。这是一个严重的问题，因为没有钱买住房、保险或适当的医疗保健（药物），长期失业的艾滋病毒感染者的健康会迅速下降。随着他们病情加重，他们找到新工作的机会也急剧下降。因此，他们陷入疾病和贫困的恶性循环，几乎没有人能够逃脱。


那些在确诊后仍能继续工作的人，往往在工作场所遭遇其他形式的歧视。例如，联合国艾滋病规划署（UNAIDS）在2009年进行的一项调查中，约有20%的人报告说由于他们感染了艾滋病毒而被迫在公司换工作或放弃晋升的机会。其他许多人由于社交和身体上与害怕被感染的同事隔离而感到焦虑和孤独。在这种情况下，艾滋病毒呈阳性的雇员的唯一手段是自愿辞职或对雇主提起诉讼。由于这两种选择都有可能造成收入的大幅减少，大多数在工作中遭受歧视的人都没有采取任何措施。


人们最不希望看到歧视艾滋病毒携带者的地方之一是像医院或诊所这样的医疗机构。在那里，病人可能会在他们生命中最困难的时候去寻求同情、治愈和理解；在那里，他们最容易脆弱和暴露。人们认为医疗机构应该是安全的地方，病人可以放松警惕，而不必担心被治疗者以任何方式评判或伤害。这些机构的工作人员应该是知识渊博的专家，了解疾病生物学和流行病学。因此，从理论上讲，当一种新的流行病出现的时候，他们应该不太容易出现在非理性散布恐惧和偏见的普通民众中。但是，医护人员也是人，人类有时会感到恐惧，并根据这种恐惧做出错误的决定。


当艾滋病患者在20世纪80年代早期和中期首次出现在诊所时，医疗保健专业人员普遍担心治疗艾滋病毒阳性患者。在艾滋病流行初期，这种担心是完全可以理解的，特别是考虑到医护人员经常接触受感染的体液，而那时普遍的预防措施还没有广泛实施（处理体液时戴手套和护目镜的普遍预防措施实际上是从1985年开始的，这还是由于艾滋病毒的缘故）。这段时间在美国、加拿大、法国和英国的诊所进行的研究表明，医护人员经常害怕感染，以至于影响到他们对艾滋病毒阳性患者的护理。例如，有些工作人员完全拒绝治疗艾滋病毒阳性患者，或是非常小心地进行治疗。一些病人报告说，工作人员使用不必要的防护装备进行常规检查，而这些检查没有固有的感染风险。此外，还有一些情况是，工作人员在收容艾滋病毒阳性患者的房间门上张贴脱敏的警告通知，让这些病人使用其他人无法进入的专用厕所，或将他们完全隔离。


尽管在我们不知道艾滋病毒如何传播的最初几年中，这种预防措施似乎是合理的，但在21世纪完全不合适。这些措施不仅使艾滋病毒携带者失去人性，使他们难堪，而且这类措施还常常是导致严重违反保密规定的行为（这会加剧污名带来的伤害）。2017年3月进行的一项研究发现，60%接受调查的欧洲国家在其医疗保健系统中仍然存在严重的艾滋病歧视。在美国和世界上许多其他国家也观察到类似的数据。尤其是，同性恋者、妓女和吸毒者等被边缘化的群体报告说，在接受临床治疗时，他们感到的歧视程度最高。最终的结果是对医护人员普遍的不信任，以及病人愿意寻求治疗的可能性降低。


在向联合国艾滋病规划署报告数据的国家中，有60%以上的国家制定了一些反歧视法律，以保护艾滋病毒携带者/艾滋病患者。这些法律旨在确保一个人不会因为艾滋病毒呈阳性而被剥夺就业，获得保健和社会服务、住房或教育的权利。尽管受到保护，但侵犯人权的情况仍然经常发生，对那些触犯法律的人没有任何经济或法律措施。在拥有反歧视法律的国家进行的一项调查显示，平均而言，由于艾滋病毒感染而遭受歧视的人中，只有大约30%曾报告过受到歧视。报告率如此之低的主要原因包括难以获得法律顾问，以及担心诉讼会使其所在社群进一步加剧对其的歧视和虐待行为。这种恐惧在很大程度上是基于一种基本的信念，即政府无力保护他们、不关心他们，或者他们自己是鼓励歧视的同谋。


艾滋病社群有着悠久的历史，政府机构要么在他们需要帮助时忽视他们，要么因为他们生病而极力迫害他们。例如，在艾滋病流行的早期，当时美国感染艾滋病毒的人主要是同性恋者，政府几乎没有采取任何措施来减缓“同性恋瘟疫”的传播。几乎没有公共卫生警告，也没有增加教育或资助，政客们几乎没有讨论。事实上，里根（Reagan）总统第一次在公开场合提到“艾滋病”一词是在1985年9月17日，也就是艾滋病开始流行4年之后。那时，已经有37000人（大部分是同性恋）被诊断出患有艾滋病，16000多人死于艾滋病［包括里根的朋友洛克·哈德森（Rock Hudson）］。似乎总统置之不理的态度还不够糟糕，里根政府的几位高级官员，包括新闻秘书拉里·斯皮克斯（Larry Speakes）和国务卿乔治·舒尔茨（George Shultz），在采访中经常拿同性恋和艾滋病开玩笑。当卫生官员建议那些有可能感染这种疾病的人需要更多的资金和保护措施时，里根和他的右翼支持者尽可能地与之抗争。他们反对同性恋的议程实际上已变成反对支持艾滋病相关人员的议程。这种支持在1986年6月23日达到了最低点，当时里根政府（通过司法部）通过了一项裁决，即雇主可以合法解雇艾滋病毒阳性或疑似艾滋病毒阳性的雇员。这是联邦政府在一大批被边缘化和垂死的人需要他们支持的时候做出的可耻的决定。正如一位名叫迈克尔·考尔（Michael Cover）的艾滋病活动家所说：“在艾滋病流行的历史上，里根总统留下的是沉默。成千上万的艾滋病人也保持沉默，他们在他领导下被政府污名化后孤独地死去。”


不幸的是，美国政府可怕的早期反应并不是唯一的。世界上几乎每个发达国家都在某个时候制定了法律，允许歧视艾滋病毒携带者或将与艾滋病毒传播有关的活动定为犯罪活动。这些法律包括强制向雇主披露自己的艾滋病毒状况的法律，禁止艾滋病毒阳性者国际旅行的法律，以及允许拒绝向其提供社会服务的法律。尽管这些法律中的大多数已经被废除，取而代之的是保护免受歧视的法律，但仍有60多个国家明确允许当局起诉不向伴侣透露他们病情的艾滋病毒携带者。在某些情况下，也会对那些通过无保护的性行为使他人可能感染艾滋病毒的人采取法律行动，即使对方没有实际感染该病毒。同样，艾滋病毒呈阳性的人也因在公共场所随地吐痰、咬人，甚至进行安全性行为而受到起诉。


许多国家和地区还制定了禁止与艾滋病毒传播相关的日常行为的法律。例如，截至2015年，76个国家仍然将同性恋关系定为犯罪，其中一些国家威胁要对同性恋者处以死刑。在许多地方，静脉注射吸毒者和妓女被判过于严厉的惩罚，而不是给予康复治疗或获得社会服务的机会。这就造成了一种恐惧的气氛，降低了艾滋病毒携带者接受检测或向公共卫生部门寻求治疗的可能性。换言之，害怕被监禁的人不太可能寻求帮助，这最终阻碍了公众控制疫情的努力。为此，全球艾滋病毒与法律委员会向以某种方式将艾滋病毒传播定为犯罪的国家提出了建议，并请他们审查其适得其反的法律。自2010年以来，斐济、塞内加尔、圭亚那和多哥等几个国家已经这样做了，并从其法律文本中删除了这些法律。


医疗隐私
尽管由于数字革命和互联网的兴起，患者保密问题已经被提到了最前沿，但实际上这个想法已经存在了数千年。关于医疗隐私的参考文献最早的可以在大量古希腊医学文献中找到，这些文献通常被认为是医生希波克拉底的著作。这本70卷的作品，被称为《希波克拉底文集》（Hippocratic Corpus），是由希波克拉底及其学生和许多追随者在公元前5世纪到公元前3世纪之间写的。文集中最久远的部分之一是《希波克拉底誓言》（“Hippocratic Oath”），这是一种伦理声明，新医师通常在开始行医前就进行背诵。《希波克拉底誓言》原文的一段节选写道：“在我的职业生涯中以及与人交往时，我看到或听到的任何东西，如果它不应该对外发表，我将永远不会泄露，把这些东西视为神圣的秘密。”这是一个大胆的宣言——他将保护病人的机密信息，就好像这是托付给他的一个神圣信息一样。正文接着详细说明了这种保密是必要的，因为没有它，病人对医生的信心会随着他们的治疗而削弱。换句话说，一个医生，就像牧师或心理健康顾问，如果他们负责帮助的人不信任他们，他们就不能有效地完成他们的工作。因此，对双方关系的方方面面保密是有益的。


希波克拉底伦理学的概念确实允许例外，如果医生认为披露符合患者或社会或两者的最佳利益，例如，如果医生认为患者从事的行为对他们自己的健康有害，那么他们通常会打破保密原则，与患者的亲人交谈。同样，当病人的健康危及周围人的生命时，例如在流行病时期，医生通常被国家要求向当地卫生委员会披露姓名和其他识别信息。这样做是为了让官员们能够采取适当的措施隔离任何生病的人，并警告他们周围的人远离。正如关于脊髓灰质炎的章节（第十章）中所述，这可能涉及在患病者的房屋上放置醒目的标志，甚至在当地报纸上发布其健康信息。在传染病威胁到更广泛人群的时候，这种违反患者保密规定的行为被视为正常和必要的行为。医生不再受他们的“神圣职责”的约束，病人被期望甚至被要求为了更大的利益牺牲他们的隐私权。因此，保密性是因势利导的，因为在紧急情况下，病人可能不再享有隐私权。由于很少有人呼吁改革，从希波克拉底时代到20世纪末，这一直是医疗隐私的标准。