第十一章 艾滋病5

接着是艾滋病毒和艾滋病全球性大流行，这是一种不同于以往任何其他的疾病。艾滋病最独特的地方是，它的无症状期对于流行病来说异常得长。个人可能默默地忍受病毒数年，要么不知道自己感染了病毒，要么故意不让别人知道。像天花、鼠疫、脊髓灰质炎和黄热病这样可怕的疾病，人们可以看到谁被感染，并采取行动避免感染。艾滋病毒的情况并非如此，每个人都是可疑的携带者，每个人都有潜在的危险。人们特别害怕那些外表健康、艾滋病毒阳性的人，仅仅是在他身边就可以不知不觉地将病毒传播给家人、朋友、同事和邻居。这种对未知的恐惧渗透了整个人群，导致许多人开始了类似于20世纪50年代麦卡锡主义的政治迫害。每一次咳嗽或皮疹都会受到怀疑，尤其是在CDC认定为携带病毒的高风险群体中（如“4-H俱乐部”）。在许多社群，关心此事的公民组成了地方监督小组，其任务是查明携带艾滋病毒的人，并将他们赶出学校、工作场所和社交群体。这些小型艾滋病毒“盖世太保”常常采取的令人震惊的行动，最终导致公众要求对私人医疗信息提供更多的保护。


最广为人知的艾滋病毒政治迫害案例之一是印第安纳州一个名叫瑞安·怀特（Ryan White）的青少年，他因接受输血治疗血友病而感染了这种病毒。怀特在与肺炎长期斗争后，于1984年12月被确诊为艾滋病。他的健康状况一直在迅速恶化，而且他的T细胞计数非常低，医生认为他只能活6个月的时间。到1985年初春，他的病情恶化到了不得不退学的地步。当怀特一家陷入迷茫时，这名少年开始意外地恢复。在接下来的几个月里，他的健康状况得到了很大的改善，他开始计划在秋天重返学校。不幸的是，当他所在的印第安纳州社区的成员发现一个患有艾滋病的男孩试图和他们的孩子一起入学时，他们发起了一项请愿来阻止他这样做。报道援引反对派组织的一位领导人米齐·约翰逊（Mitzie Johnson）的话说：“大医生和政府官员根本不在乎我们的孩子。我不想让那个男孩受到更严重的伤害，但我女儿永远不会和艾滋病患者一起上学。”50多名教师和117名家长在请愿书上签名，并将其提交给了西部学校公司的主管。


尽管有压倒性的证据表明，通过偶然接触感染艾滋病毒几乎是不可能的，但校长和管理员还是屈服于不断增加的压力，禁止怀特重返学校。接下来长达9个月的煎熬，充满了诉讼、审判、禁令、威胁和恐吓。每次怀特赢得重返学校的权利时，某个反对党组织都会发起新一轮的诉讼（使用从当地糕饼义卖和拍卖中筹集的资金）来阻止他。这种情况一直持续到1986年4月10日，当时巡回法院法官推翻了先前所有下级法院的判决，并确定怀特拥有上学的合法权利。对于怀特一家和所有因感染艾滋病毒而受到歧视的人来说，这是一次里程碑式的胜利。


这场艰苦的法律斗争的结束并没有使他们在社群中获得认可。怀特一家几乎每天都面临抗议和威胁。他们耐心地忍受着困难，直到最后有人把一颗子弹射进他们客厅的窗户。谢天谢地，当时没有人在家；然而，暴力事件的升级使这家人非常不安，他们决定搬到30英里外的一个新城市。尽管被迫离开了学校，被迫离开了现在的家，瑞安·怀特仍然勇敢地反对对艾滋病患者的歧视。他经常接受新闻机构的采访，并在全国各地的学校发表演讲，希望能对年轻人进行有关艾滋病毒和艾滋病的教育。1989年，一部以他的生平为原型制作的电视电影在美国广播公司播出，吸引了大约1500万人观看。瑞安·怀特因此而声名鹊起，成为全国关注的焦点和美国艾滋病疫情的事实代言人。这是一个他开始接受，并用来帮助和他一样的人的角色。可悲的是，他活得不够长，看不到他所有辛勤工作的全部影响。瑞安·怀特于1990年4月8日去世，年仅18岁。


就在瑞安·怀特的案件在晚间新闻中定期播出的同时，佛罗里达州阿卡迪亚的一个小城市也发生了类似的病例。三个血友病兄弟，分别叫瑞奇（Ricky）、罗伯特（Robert）和兰迪·雷（Randy Ray），他们都在20世纪80年代初通过输血感染了艾滋病毒（1986年确诊）。与瑞安·怀特相似，他们的艾滋病毒状况在他们的社群中广为人知，随后也被禁止上学。像学校里的“反艾滋病公民组织”这样的仇恨组织动员起来，提起诉讼，阻止他们重新被接纳。经过漫长的法庭斗争，男孩们终于在1987年8月5日赢得了重返学校的权利。阿卡迪亚社群的反应是抵制这所小学，用暴力威胁雷一家，并放火烧了他们的家。出于安全的担心，他们一家在第二年搬到萨拉索塔，并试图重新开始他们的生活。不幸的是，学校里的“反艾滋病公民组织”跟着他们，并继续骚扰了他们好多年。


瑞安·怀特和雷的案件是反艾滋病歧视斗争中的一个重要转折点。1986年以前，公众普遍认为艾滋病是吸毒者、少数民族（海地人）和同性恋者的疾病。这是因为他们过着不道德的生活，做出了不必要的危及健康的错误决定而感染的疾病。换句话说，人们普遍认为艾滋病患者对自身状况负有责任。结果，当许多人看到艾滋病患者在其社群遭到残酷的骚扰和歧视时，他们往往在情感上转向另一种方式。这种趋势一直持续到人们开始阅读像瑞安·怀特这样无辜的艾滋病毒阳性儿童在学校和家庭中受到非理性暴徒的恐吓的故事。以前对艾滋病流行没有多加考虑的人们现在对这些弱势儿童受到的不公正待遇表示愤慨。他们要求州和联邦当局为受艾滋病影响的儿童和成人提供一定程度的保护。


特别是，他们争取将艾滋病纳入《美国残疾人法案》的范围，这实际上使歧视艾滋病患者成为非法行为，并争取制定新的法律，防止在未经本人许可的情况下公布其艾滋病毒感染者的身份。这些保护措施不仅可以改善那些已经感染艾滋病毒的人的生活质量，而且可以让那些正在考虑接受艾滋病毒检测的人安心。卫生官员通常很难说服有风险的人接受检测，因为他们担心自己会被“暴露”出来，然后被社群排斥。当血液检测结果公布给他们的雇主、家庭和房东时，许多人目睹了他们朋友的生活被毁掉。对一些人来说，不知情的生活总比不断受到骚扰要好。这是流行病学家面临的一个主要问题，他们知道控制艾滋病流行的关键是首先确定谁感染了艾滋病毒，以便他们能够得到治疗，并采取措施防止艾滋病传播给其他人。有了法律保证，他们的艾滋病感染状况将绝对保密，卫生官员希望更多的人同意接受检测，这将降低人口中的传播率。


美国早期试图通过艾滋病毒立法［如1988年的《希望法案》（HOPE Act）］，遭到立法者的强烈反对，他们认为反歧视措施不允许公共卫生当局正确追踪谁患有艾滋病。他们不希望匿名和保密，而是希望国家机构拥有每个艾滋病毒检测呈阳性的人的名单和医疗信息。艾滋病倡导者和同性恋群体成员强烈反对这样一个数据库，因为他们认为政府可以用它来起诉他们犯下的诸如静脉注射毒品或鸡奸之类的罪行，而这在许多州仍然是非法的。许多同性恋者甚至担心政府有一天会用它来围捕他们，就像纳粹在大屠杀期间所做的那样。正是这种担心促使像美国加州众议员亨利·韦克斯曼（Henry Waxman）这样的立法者继续为艾滋病患者的完全保密而斗争。1990年8月18日，乔治·布什（George H.W.Bush）总统签署了《瑞安-怀特艾滋病综合资源紧急救援法案》［Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency （CARE） Act］（以下简称“CARE法案”），他们的努力最终得到了回报。


除了每年提供数百万美元的资金用于改善服务不足的社区的艾滋病毒感染者护理之外，该法律还规定在医疗干预的早期阶段给予病人更高水平的保密。现在，诊所必须向接受检查的人提供咨询，并确切告知他们检测结果将如何被传播。此外，CARE法案允许诊所提供匿名的艾滋病毒检测。虽然这是对希波克拉底隐私概念的重大改进，但实施过程中仍有一些严重的问题。例如，在一些城镇，那些接受艾滋病毒检测或治疗的人必须去外面写着艾滋病字样的诊所或医疗车。任何在这些地方附近看到他们的人都会自动知道他们的病史的详细资料。在随后的几年里，其他更微妙的保密问题也出现了，这表明需要一部更全面的法律。


就在CARE法案为艾滋病社群建立了一些保护措施之后的6年，联邦政府通过了《健康保险携带和责任法案》（Health Insurance Portability and Accountability Act，HIPAA），努力将隐私权扩大到所有接受医疗保健的人。新法律的第二章制定了一套严格的指导方针，根据这套指导方针，个人可识别的医疗信息（医疗记录、支付信息等）将被储存和传播。它要求所有受保护的健康信息（PHI）对任何有权访问它的人绝对保密。除非患者放弃他们合法的隐私权，法院发出命令，怀疑虐待未成年人，或在需要寻找逃犯或失踪人员时，否则不能与雇主、朋友或执法机构共享PHI。在个人或机构违反保密规定的情况下，HIPAA授权政府对其处以高额罚款，并允许投诉人提起民事诉讼。这种保护和惩罚意义重大，因为它们将医疗隐私确立为个人的基本权利，取代了医疗保健提供者的意见。医生和护士不再被允许就是否披露病人信息做出判断。他们现在必须仔细监视他们所说的、所写的，甚至是暗示的内容。这是艾滋病社群的一个重大胜利，因为它最终给了他们某种程度的安全感。这是第一次，他们可以悄悄地控制自己的感染，而不必担心自己会被那些本该用生命去信任的人意外或故意“暴露”出来他们的信息。


艾滋病的流行永远改变了我们在美国和欧洲对待医疗隐私的方式，因为它生动地暴露了希波克拉底概念的缺陷。它表明，向不理性和无知的人提供关于他们邻居的私人医疗信息，会导致暴力。看似正常的市民变成了暴徒，市民仅仅因为害怕他们的疾病就开枪焚烧了孩子们的家园。这种令人发指的行为在全国各地播出，从而引发了一场关于需要制定法律来保护那些最易受伤害的人的秘密的全国性对话。对话最终到达了国会山和白宫。值得庆幸的是，立法者们看到了希波克拉底医疗隐私概念的内在弱点，并有远见地在1996年将所有医疗状况和信息纳入HIPAA的隐私规则中。这是对病人照护的革命性变革，不仅对艾滋病社区产生了积极影响，也对所有担心自己的医疗信息将以某种方式对其造成不利影响的人产生了积极作用。